3月が終わりました

「もう春なの？」

入院以来、初めての外泊で自宅に戻った日、ゆうりが蝶々が飛んでいるのを見つけて聞きました。

入院した2か月前は冬の最中でしたね。

対局中

Day 63

どうぶつ将棋で、ママと対局中です。
納豆ブームが続いています。
今日は、三食納豆ご飯でした。

【今日の検査結果】
白血球:190
赤血球:2,650,000
ヘモグロビン:8.4g
血小板:57,000
好中球数:20
Blast:0%

4月2日 血小板輸血予定。

納豆ブーム

Day 62

突然ですが、納豆ブームがやってきました。
昨日から、無性に納豆を食べたくなっております。
薬の影響で、味覚がコロコロ変わってますので、今回のブームもいつまで続くのか、全く判りません。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

今日の赤血球輸血は、終わりがけに免疫反応が出たものの、何とか終了。

院内卒業式

Day 61

今日は、入院している病院の、院内学級の卒業式がありました。
ゆうりくんも、幼稚園の部卒業生として、出席しました。

【今日の検査結果】
白血球:640
赤血球:2,260,000
ヘモグロビン:7.2g
血小板:104,000
好中球数:560
Blast:0%

30日 赤血球輸血予定

小児血液疾患センターの先生方、看護師さん、ご父兄参加の下、卒業式が執り行われました。

先生のお話しを聞いています。

AML05 寛解導入療法2終了

Day 60

化学療法第2クール5日目です。

若干の発熱が見られましたが、今回は順調に終了しました。

また、本日赤血球の輸血を行いました。

目立った免疫反応も無く、こちらも順調に完了しました。

輸血中、シーツに血が付いたような跡が見つかり、焦りました。

ただ、付いたのは血液ではなく、チョコレートでした。

ゆうりくんがおやつで食べた、カプリコから零れ落ちたチョコです。

【今日の検査結果】

（本日の採血無し）

かどい先生

Day 59

かどい先生、宿直明けですが様子を見にきてくれました。

疲れが溜まりやすく、今日もお昼寝をしたゆうりくんです。

【今日の検査結果】
白血球:1,030
赤血球:2,000,000
ヘモグロビン:6.3g
血小板:186,000
好中球数:-(休日のため未測定)
Blast:-%(休日のため未測定)

28日 赤血球を輸血予定

卒園証書

えんちょう先生、ひびの先生、なばら先生が、卒園証書を持ってお見舞いにきて頂きました。

どうも、ありがとうございました。

卒園アルバムと修了証書、プレゼントを頂きました。

ゆうりくん、よかったね。

こっちゃんかずはちゃん

お見舞いに来てくれました。

ありがとうね。

釉理くん、少し調子悪くて、写真には写れませんでした。

卒園式

Day 58

今日は、ゆうりが通っていたむつみ保育園の卒園式でした。

朝、病院に向かう途中、卒園式に出席されるであろう方々を、お見掛けしました。天気も良く、卒園式日和でしたね。

化学療法第2クール3日目です。
釉理は辛そうですが、ここまで順調に来ています。
このまま、最後まで終わることを、願うばかりです。

こうだいくんから

Day 57

お手紙を頂きました。
手紙を入れる封筒も手作りで、きちんと宛名と郵便番号も書いてありました。
ありがとうございました。

化学療法第2クール2日目です。
顔が浮腫んできていますが、今のところ発熱は無く、落ち着いた状況です。

【今日の検査結果】
白血球:1,650
赤血球:2,400,000
ヘモグロビン:7.6g
血小板:199,000
好中球数:1,370
Blast:1%

髄注(２回目)

Day 56

今日より抗がん剤投与が開始され、午前中に髄注を実施しました。
初日ですので、特に変化はありませんが、食欲が無くなりました。

【病状等説明】No.4

【経過】
急性骨髄性白血病の診断にて、2011年1月31日より寛解導入療法開始。
治療に伴い好中球減少し、高熱にて一時中断、再開するも、再発熱にて一部残し中止。
適宜輸血、抗生剤投与にて次第に血球回復、炎症反応陰性化。
2011年3月19日より抗生剤中止とし、外泊できる状態まで回復。
真菌感染の可能性あり、抗真菌薬を継続していたが、検査値の正常化を確認し終了した。

【治療効果】
化学療法への反応性が予後因子のひとつであるが、2011年3月22日採取した骨髄を顕微鏡で見たところ、一部白血病細胞らしきものが残存している。しかし、震災の影響でマーカーの結果が判明しておらず、判明次第説明する。また詳しい染色体の検査は提出中で、通常なら一週間程度で結果がでるが、こちらも震災の影響で遅れる可能性が高い。
この疾患の場合、2回の治療で寛解に入るかを評価する。明日からの治療終了後に寛解に入らなければ、治療内容の変更をおこなっていく必要がある。

【カテーテルについて】
現在、左上腕より経末梢中心静脈カテーテルが入っているが、2011年3月17日より注射、点滴はできるが採血ができない状態となってしまい、先端位置をずらして固定し直すも、改善が見られなかった。
頻回の採血を直刺しで行うのは、患児の負担を考え避けたいので、カテーテルの入れ替えが必要であった。
移植前にはいずれ埋め込み型のダブルカテーテルが必要であるが、留置には手術室、心臓血管外科医、麻酔科医のスケジュール調整が必要であり、すぐにはできない。
現時点では、あまり間をあけずに次の治療に入りたいので、まずはすぐにできる経末梢中心静脈カテーテルをもう一度入れなおした。
2回目の治療終了後、回復してきた頃に日程調整し、埋め込み型カテーテルの留置を計画したい。

【移植について】
予後不良な遺伝子が出ており、移植の適応がある。
骨髄バンクに登録し、ドナー検索中であるが、稀な型であり完全一致のドナーが見つかる可能性は低いと考えられる。1抗原不一致ならドナーとなり得るがリスクがある。今後も継続して検索はしていく。
現状、骨髄バンクにてHLA完全一致のドナー確保が困難と考えられるため、今後は臍帯血移植も考慮する。臍帯血移植はHLAが2抗原不一致までドナーにできるため、満足のいく臍帯血の確保も可能である可能性が高い。
今後、寛解に入るかも含めて全体の状況を考慮し、できる限りBetterな移植方法、ドナー、タイミングなどを決定していく。

AML05 寛解導入療法2スタート

Day 55

本日より、化学療法の第2クールが始まりました。

今夜から補液開始で、実際の治療は24日からになります。

終了予定は28日です。

2回目の治療開始ということで、少しナーバスになっています。

24日髄注のため朝食抜き。

夜、先生から病状に関する説明を受けました。

AML05 寛解導入療法2

AML05 寛解導入療法2  投薬内容

1.リンデロン点眼液【アレルギー予防/点眼】
   [期間]3/24〜3/27
2.グラニセトロン【吐き気止め/点滴】
   [期間]3/24〜3/28
3.ソリタT1【輸液/点滴】
   [期間]3/24〜3/28
4.エトポシド【化学療法薬/点滴】
   [期間]3/24〜3/28
   [副作用]骨髄抑制、脱毛
5.ソルメドロール【アレルギー予防/点滴】
   [期間]3/24〜3/26　(1日2回投与)
6.キロサイド【化学療法薬/点滴】
   [期間]3/24〜3/26　(1日2回投与)
   [副作用]骨髄抑制、アレルギー反応
7.イダマイシン【化学療法薬/点滴】
   [期間]3/24
   [副作用]心筋障害
8.メソトレキセート/キロサイド/ハイドロコートン【化学療法薬/髄注】
   [期間]3/24
   [副作用]吐き気、嘔吐、頭痛

マルク(２回目)実施

Day 54

昨晩は自宅に外泊し、朝一で病院に戻りました。

午後から予定通り、２回目のマルクとカテーテルの再挿入を行いました。
カテーテル挿入に、少し時間がかかりましたが、両方とも無事完了しました。

いよいよ明日から、化学療法第2クールのスタートです。

【今日の検査結果】
白血球:1,470
赤血球:2,380,000
ヘモグロビン:7.6g
血小板:185,000
好中球数:400
Blast:0%

延泊

Day 53

今日は、やまかわ先生にお見舞いに来て頂きました。
ありがとうございました。

予定していました採血は、先週末から引き続き、うまく出来ませんでした。
そのため、カテーテルの再挿入をおこなうことになりましたが、麻酔下での作業のため、明日のマルクと一緒におこなうことになりました。

よって、本日の予定が全てなくなったため、急遽今夜一晩だけ、外泊できることになりました。

病院に戻りました

Day 52

家での楽しい時間はあっという間に過ぎ去り、病院に戻って来ました。

今回の一時帰宅にあたり、いろいろをお声を掛けて頂きました。

どうもありがとうございました。

釉理くんも、きちんと理解してくれて、おとなしく家の中だけで過ごし、病院にも明るい顔で戻ってくれました。

みんなで

楽しいひとときです。

なばら先生

Day 51

今日は、なばら先生にお越し頂きました。

卒園アルバムに入れるメッセージカードがありましたので、自宅にお越し頂きました。

お忙しい中にもかかわらず、我儘を聞いて頂き、どうもありがとうございました。

先生に直に会うのは2カ月ぶりです。

なので、ちょっとドキドキしたようです。

そして、保育園のお友達から、折り紙やお手紙も頂きました。

折り紙ひとつひとつにも、メッセージが書かれています。

ゆうりくん良かったね。また宝物が増えたね。

いちご

ゆうりくんの大好物です。

今回の一時帰宅に伴い、これまで禁止されていたイチゴも、一時的に許可が出ました。
（治療中は、リンゴ、バナナなど、皮付きの果物しか食べることができません。）

早速、今須のおじいちゃんが、市場でとびきりおいしそうなものを探して、おばあちゃんと一緒に届けてくれました。

ありがとうございました。

もちろん釉理くん、あっという間に完食です。

じいちゃん

一緒にくつろぎ中です。

一時帰宅

Day 50

主治医の先生から、正式に許可が下りまして、一時帰宅します。
20日まで滞在します。

尚、許可が下りたとはいえ、一般レベルからすると、感染しやすい状態にありますので、人混みの中や、子供たちへの接触は、控えて下さいとのことです。

アイスクリーム

Day 49

足踏みしていました好中球数ですが、今日の血液検査の結果、500を越えていることが確認されました。
よって突然ですが、外泊許可が出ましたので、今週末一時帰宅します。

ついでに、禁止されていたアイスクリームも、期間限定で許可が出ましたので、早速堪能しました。


【今日の検査結果】
白血球:1,390
赤血球:2,420,000
ヘモグロビン:7.3g
血小板:117,000
好中球数:580
Blast:0%

【今後の予定】
21日 血液検査
22日 マルク(骨髄穿刺)
23日 化学療法第2クール開始

うっすらと

雪が降りました。

真冬に逆戻り

Day 48

先日の陽気から一変し、今日は真冬のに逆戻りしたかのような、一日でした。
日中も、時折雪が散らついていました。

静岡と飛騨を震源とする地震、気になりますね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

練習中

Day 47

カテーテルへのヘパリン処置の練習中です。

看護師さんが、いつもささっとやりますので、とても簡単そうに見えているのですが、実際にやってみると難しいですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

なにが聞こえるかな？

足踏み

Day 46

赤血球、血小板の数値は上昇傾向にありますが、好中球数の値が足踏み状態です。

穏やかな天気の一日でしたが、首都圏は停電の関連で、終日混乱が続いているようです。

【今日の検査結果】
白血球:1,290
赤血球:2,450,000
ヘモグロビン:7.4g
血小板:64,000
好中球数:260
Blast:0%

ホーホケキョ

Day 45

今日は天気も良く、暖かい一日でした。

ともちゃんとご両親、今須のおばあちゃんにお見舞いに来て頂きました。
どうもありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

小児慢性特定疾患治療研究事業

先月手続きをしました、小児慢性特定疾患治療研究事業の申請が受理され、保健所から手帳が届きました。

つめたーい

地震

Day 44

今日は、かずはちゃんとここなちゃんが、お見舞いに来てくれました。
どうもありがとうございました。

昨日の地震で、東北地方は壊滅的な被害が出ているそうです。
テレビからは、終日地震関連のニュースが、流れていました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

初めてのおつかい

Day 43

好中球数が、順調に立ち上がってきていますので、本日CTの検査をおこないました。
検査室から戻る途中、先生に特別に許可を頂きまして、病院の売店に寄りました。

ゆうりくん、初めてのお買いものです。
お菓子をいっぱい買いました。
夕方、ことりちゃんがお見舞いに来てくれました。
元気な姿を見せれて、良かったね。

【今日の検査結果】
白血球:1,300
赤血球:2,260,000
ヘモグロビン:7.6g
血小板:39,000
好中球数:400
Blast:0%

検査の結果、輸血の必要無しと判断。


本日14時46分頃地震があり、岐阜市内でも、長い周期で大きな揺れを感じました。
震度3だったそうです。
震源に近い東北地方では、地震と津波でかなりの被害が出ているそうです。
被災された方々に、心よりお見舞い申し上げます。

雪です

朝、岐阜市内でも雪が降りました。

ゆうりくん、朝ごはん中です。

さっぱり

Day 42

今日は、主治医の先生から入浴の許可が出ましたので、久しぶりのお風呂に入りました。

実に、40日ぶりのお風呂です。
さっぱりしましたね。

微熱は続いていますが、元気に歩き回ってますので、お腹が減ってたくさん食べれると良いですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

兵隊さん

Day 41

悪いバイ菌をやっつけてくれる、兵隊さんこと好中球数が、徐々に立ち上がってきています。

今日の検査の結果、輸血は一旦保留とし、明後日の検査の結果で再度決定するとのことでした。

熱は、37度台前半まで下がってきました。
鼻水が、少し出ているのが、気になります。

【今日の検査結果】
白血球:1,160
赤血球:2,260,000
ヘモグロビン:7.0g
血小板:34,000
好中球数:190
Blast:0%

ぶひ？

Day 40

ゆうり画伯が、目玉焼きの写真にシールを貼って、動物のデザイン画を作ってくれました。

日増しに、どんどん元気が出てきています。
今日も病室に行くと、いっぱいお話しをしてくれました。
ですので、元気の良さに安心して身体に触ると、予想外に熱くてびっくりします。
今日も、37度台後半の熱が続いてました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

抗生剤の投与は継続中。

出張中

北陸方面に出張です。

ラムネ

Day 39

クッピーラムネを賞味中です。
僕にも少し分けてくれました。
変わらない味ですね。
好中球数が、やっと増えてきました。
炎症反応も、収まりつつあります。

【今日の検査結果】
白血球:1,170
赤血球:2,750,000
ヘモグロビン:8.4g
血小板:39,000
好中球数:140
Blast:0%

輸血については、3月9日の検査によって判断。

親子三人で

UNOをやりました。
ゆうりくん、初めてのUNOでしたが、ハマりましたね。

鼻血

Day 38

朝方、まだ夜明け前でしたが、ママの声で起こされました。
ゆうりがトイレで起きたところ、鼻血が出ていたそうです。

出血は少しでしたが、念のため看護師さんを呼んで、見て貰いました。
輸血を続けていますが、まだまだ血小板が少ないため、出血すると止まりにくいですね。
今日は、たくさんの方にお見舞いに来て頂きました。
弟のまさはるくん、ママの友達、親戚の叔父さん叔母さん、じいちゃんに来て頂きました。
ありがとうございました。

身長測定中

レーザー方式で、どこでも測定できるそうです。

ママと二人で、おぉーっと感動しておりました。

叔父さん

叔父が、お見舞いに来てくれました。
どうも、ありがとうございました。

叔父さんも、入院されていて、今日退院とのことでした。

元気、元気

Day 37

ゆうりくん、今日はとても元気です。
熱も下がり、身体も良く動くようになりました。
看護師さんに、遊んで頂きました。

天気が良く、病院へ向かう道中、御嶽山と南アルプスの山々が見えました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)