2月が終わりました

ゆうりが私達の元を旅立ってから、時の流れが、とてもゆっくりになりました。
そのため、ふとした折りに感じる春の気配に、驚きを覚えます。

お陰様を持ちまして、葬儀・告別式を無事に済ますことが出来ました。
厚く御礼を申し上げます。

そして、ご家族が闘病中にも関わらず、応援の言葉を頂いた方々には、感謝の言葉も尽きません。
本当に、ありがとうございました。

一年余りを過ごした病院から、荷物の引き揚げも終わり、身の回りの片付けは終わりました。
後は、気持ちの整理ですね。

経過

2011年 1月下旬　体に幾つかの紫斑
2011年 1月26日　万石小児科を受診し、紹介状を出され大垣市民病院の夜間救急へ → 大垣市民病院にて白血病の疑いと診断され、緊急入院
2011年 1月27日　岐阜市民病院へ転院　マルク1回目実施
2011年 1月28日　マルクの結果、急性骨髄性白血病と診断。経末梢血カテーテル挿入を実施 / 染色体変異:96%
2011年 1月31日　AML05寛解導入療法1開始
2011年 2月10日　好中球数が0に減少 / FLT3-ITD陽性と判明し、HR(ハイリスク)と確定。
2011年 2月14日　AML05寛解導入療法1途中終了
2011年 2月23日　HLA検査の結果、親子間で不一致と判明。骨髄バンクへ登録
2011年 3月17日　好中球数が500を突破、外泊許可
2011年 3月22日　マルク2回目実施 / 染色体変異:12%
2011年 3月23日　AML05寛解導入療法2開始
2011年 3月28日　AML05寛解導入療法2終了
2011年 4月 4日　好中球数が0に減少
2011年 4月22日　中心静脈カテーテル挿入手術実施 / マルク3回目実施 / 好中球数が500を突破
2011年 4月23日　2回目の外泊許可
2011年 4月25日　マルクの結果、寛解に入っていないことが判明 / 染色体変異:26%
2011年 4月27日　FLAG-IDA療法開始
2011年 5月 2日　FLAG-IDA療法終了
2011年 5月 6日　好中球数が0に減少
2011年 6月10日　好中球数が500を突破 / マルク4回目実施 / 3回目の外泊許可
2011年 6月14日　FLAG-IDA療法2開始 / 臍帯血移植の同意書にサイン
2011年 6月20日　寛解に入っていないことが判明 / マイロターグの使用を決断 / 染色体変異:7%
2011年 6月21日　GO+FLAG-IDA療法に変更
2011年 6月22日　GO+FLAG-IDA療法終了
2011年 6月24日　好中球数が0に減少
2011年 7月22日　京阪臍帯血バンクへの移植同意書にサイン
2011年 8月 5日　マルク5回目実施
2011年 8月11日　好中球数が500を突破
2011年 8月12日　寛解に入ったことが判明 / 染色体変異:0%
2011年 8月15日　GO+FLAG-IA療法2開始
2011年 8月23日　GO+FLAG-IDA療法2終了
2011年 8月24日　好中球数が0に減少
2011年10月21日　好中球の立ち上がりが遅れているため、ノイトロジン(G-CSF)の投与開始
2011年10月31日　マルク6回目実施
2011年11月 7日　好中球数が500を突破
2011年11月 8日　再発したことが発覚 / 染色体変異:30%超
2011年11月10日　移植前検査開始 / ノイトロジン(G-CSF)の投与中止
2011年11月16日　半合致(ハプロ)移植の同意書にサイン
2011年11月19日　前処置[Allo-BMT(CY+rATG+TBI) 治療]開始
2011年11月23日　前処置終了
2011年11月24日　骨髄移植(BMT)実施
2011年12月 5日　好中球数が0に減少
2011年12月19日　好中球数が500を突破(移植後1回目)
2011年12月21日　好中球数の500超を確認(移植後2回目) → 生着が確定 / マルク7回目実施
2011年12月27日　FISHの結果が判明、染色体変異:0%
2012年 1月 5日　緑膿菌感染による高熱出現
2012年 1月10日　肺水腫発症が判明 / CVカテーテルの使用を中止
2012年 1月12日　緑膿菌感染による敗血症のため、肺不全、心不全を発症 →ICUに移行
2012年 1月23日　マルク8回目実施
2012年 1月28日　ステロイドの投与を中止
2012年 1月30日　FISHの結果が判明 本人由来の細胞が4%存在し、再発しつつあることが判明
2012年 1月31日　免疫抑制剤の投与を中止
2012年 2月 6日　マルク9回目の予定だったが、全身状態悪化のため中止
2012年 2月 7日　臓器障害が更に急速に進行 あと1日か2日の命と告知
2012年 2月 9日　腎機能、肺機能が若干改善
2012年 2月10日　腎機能が再び悪化
2012年 2月11日夕方　血中ガスのph異常が判明 夜は越せないと告知
2012年 2月12日 0:46　永眠

ありがとう

本日午前0時46分、ゆうりは旅立ちました。

最後の最後まで、諦めることなく闘ってくれました。

ゆうりくん、どうもありがとう。

君と過ごせた7年間、とても幸せでした。

そして、ゆうりのことを見守って下さったすべての方へ、ありがとう。

最期の夜

Day 381 (BMT 79)

ICU 31日目です。

昨日昼まで出ていた尿は、昨日の夕方から全く出なくなりました。
低酸素状態による、臓器障害だと思われます。

そして本日夕方、とうとう血圧が下がり始め、血液のphも異常値を示しました。

【今日の検査結果】
白血球:2,890/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:1,820,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:5.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:16,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):78
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):15
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):337
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:10.78mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月11日 血小板輸血実施→完了
2月11日 赤血球輸血実施→完了

応援団長到着

メイク ア ウイッシュ オブ ジャパンさんより、頂戴しました。

ありがとうございました。

低下

夜中は70%台だったサチュレーションの値は、明け方に痰で噎せてから、
50%台まで落ち込んでいます。

上がったり下がったり

Day 380 (BMT 78)

ICU 30日目です。

肺機能、肝機能、腎機能が、上がったり下がったりを繰り返しています。

特に、サチュレーションの値は60%〜70%の値を推移しており、いつ落ち込んでもおかしくない状態ですが、何とか踏み留まっています。

傍でゆうりを応援し続けます。

【今日の検査結果】
白血球:2,090/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,410,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:21,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,840
AST(GOT):65
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):14
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):400
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:10.47mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月10日 血小板輸血実施→完了

たくさんの方から、コメント欄に応援のお言葉を頂いています。
本来であればコメントの返信をすべきところ、失礼かと思いますが、この場をお借りして、お礼を申し上げます。

皆さんの暖かいお言葉に、助けられています。

どうもありがとうございます。

※写真は許可を得て撮影しています。

酸素

サチュレーションの値が少し下がっています。

薄氷

Day 379 (BMT 77)

ICU 29日目です。

医師の予想を越える、頑張りを見せています。

ただ、人工呼吸器の設定は上限値で余裕は全くありません。
何かのきっかけで、一気に状況が悪化する可能性は高く、危険な状態には変わりありません。

正に薄氷を踏む思いで、一日が過ぎていきます。

しかし、全身状態は最悪のままですが、全く出なかった尿が出始め、肝機能についても悪化の速度が若干緩くなってきました。

ゆうりくんには、まだ闘う力が残っています。

【今日の検査結果】
白血球:2,470/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,410,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:14,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:2,100
AST(GOT):39
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):11
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):371
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.50mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月9日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

今日も

無事に朝を迎えることが、できました。

ぎりぎり

Day 378 (BMT 76)

ICU 28日目です。

サチュレーションの値は70%台で、ぎりぎりの状態を保っています。
血圧も、カコージンを投与して保っています。

一日が、とても長く感じます。

【今日の検査結果】
白血球:2,070/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,350,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:11,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,660
AST(GOT):55
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):17
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):300
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.12mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月8日 血小板輸血実施→完了

メイク ア ウイッシュ ジャパンさんに、いろいろとお世話になりました。
どうもありがとうございました。

※写真は許可を得て撮影しています。

血圧

サチュレーションの値は、午前3時頃から80%台まで回復してきました。

一方、血圧は午前5時頃から60台まで落ちたため、血圧を上げる薬を入れ、現在100台を保っています。

ゆうりくんの頑張り、凄いです。

会話

Day 377 (BMT 75)

ICU 27日目です。

今日は、突然何の前触れも無く、目をぱっちり開けました。
麻酔の量など、何も変更していませんが、突然ぱっちり目を覚まし、普通に瞬きもしていました。
これ程はっきりと目を開けたのは、ICUに入って以来初めてです。

おかげで、目で会話することが出来ました。

肺、腎臓、肝臓の悪化が、急速に進んできました。

人工呼吸器の酸素濃度を、100%に設定しましたが、サチュレーションの値は60%台まで落ちています。

【今日の検査結果】
白血球:1,830/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,320,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.9g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):47
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):19
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):264
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.84mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月7日 血小板輸血実施→完了
2月7日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

応援

ゆうりくんの応援団です。
メイク ア ウイッシュ ジャパン様に、夢を叶えて頂きました。

どうもありがとうございました。

久々

ゆうりくん、久しぶりに目を開けてくれました。

確認

Day 376 (BMT 74)

ICU 26日目です。

腎機能が低下し、尿が出なくなってきました。
そのため、輸液などで摂取する水分量を、ぎりぎりの所まで減らしています。

肺機能も更に低下してきました。

このような状態にあるため、本日予定していたマルクは、取り止めになりました。
また、心停止後の処置について、意思確認がありました。

【今日の検査結果】
白血球:1,600/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,010,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,380
AST(GOT):49
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):25
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):214
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.00mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月6日 血小板輸血実施→完了
2月6日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

時間

Day 375 (BMT 73)

ICU 25日目です。

全身状態は、依然として悪化傾向にあります。

夕方以降、眠りが浅くなり、呼吸がかなり不安定になりました。
安定した状態に戻すのに、かなりの時間を要しました。

【今日の検査結果】
白血球:1,430/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:1,820,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:5.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):51
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):30
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):225
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.23mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月5日 血小板輸血実施→完了
2月5日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

反応

Day 374 (BMT 72)

ICU 24日目です。

全身状態は、緩やかな悪化傾向にあります。
熱が、36度台から37度台で落ち着いているのが、唯一の好材料です。

今日は、むつみの先生、ゆうりくんのお友だちからの応援メッセージと、歌を録音したCDを頂きました。
ありがとうございました。

早速、ゆうりくんに聞かせてあげました。

するとゆうりくん、眼は閉じたままでしたが、歌のところで一緒に歌おうとして、反応していました。

久しぶりに聞けたみんなの声に、ゆうりくん、とても喜んでいました。

【今日の検査結果】
白血球:2,010/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,560,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:9,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):61
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):38
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):243
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.40mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月4日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

鼻血

Day 373 (BMT 71)

ICU 23日目です。

朝方に、突然鼻血が出ました。
大事には至りませんでしたが、血小板の数値が10,000前後なので、その影響だと思われます。

肺機能、肝機能、腎機能共に、悪化傾向にあります。
炎症反応も高いままですが、熱が上がっても38度で止まり、自然に解熱するようになってきました。
何とか敗血症が落ち着き、各種臓器障害の改善を期待したいところです。

【今日の検査結果】
白血球:1,440/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,070,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:10,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,280
AST(GOT):68
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):41
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):257
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.21mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月3日 血小板輸血実施→完了
2月3日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

節分

-6℃です。
今シーズン一番の冷え込みでした。

黄疸

Day 372 (BMT 70)

ICU 22日目です。

黄疸が出ています。
肺機能は、横這いからやや悪化傾向です。

【今日の検査結果】
白血球:1,770/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,880,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.8g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:9,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,630
AST(GOT):60
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):42
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):197
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.85mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月2日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

大雪

自宅前では、膝まで積もりました。

ゆうりくん、見たら大喜びですね。

うっすら

Day 371 (BMT 69)

ICU 21日目です。

ゆうりくん、うっすらと毛が生えてきました。

腎機能は改善傾向にあります。
一方、肺機能はやや悪化です。

【今日の検査結果】
白血球:1,850/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,290,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.9g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:11,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,710
AST(GOT):57
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):46
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):196
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.56mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月1日 血小板輸血実施→完了
2月1日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。