4月が終わりました

中断した初回の寛解導入療法に対し、2回目の寛解導入療法は順調に終わり、白血球もほぼ予定通りに立ち上がり、2回目の一時帰宅をしました。

しかし、外泊から病院に戻ると、そこには厳しい現実がありました。

これまでの主治医からの病状説明は、何れも治療方針がほぼ確定しており、我々両親に対して同意を求めるものでした。
ところが今回については、現在選択可能なオプションからどれを選択するか、我々の決断を求めるものであり、これほど説明を受けるのが辛かったのは、告知の時以来でした。


小児白血病で多数を占める、急性リンパ性白血病については70%～80%が治癒可能と言われています。
しかし、ゆうりが罹患したのは急性骨髄性白血病であり、更に遺伝子異常、化学療法反応不良が判明し、ハイリスクのタイプです。



とにかく今は、気持ちを切らさないように。
自分に言い聞かせています。

バランス

Day 93

今日は元気がありましたので、バランストレーニングをやりました。

身体は動くものの、食欲はかなり落ちています。

治療は四日目となり、後半に入りました。
このまま、最後まで行って欲しいですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

点滴の影響

Day 92

点滴の影響で、トイレがすごく近いです。

薬の影響で、身体が辛いため、感情の起伏が大きいです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

お見舞いで

素敵な色紙を頂きました。
あと、椅子も実はお見舞いで頂いたものです。
ありがとうございました。

治療二日目

Day 91

二日目に入りました。
白血球の数値が10倍近く、上昇していますが、薬剤によるものです。
そのため、身体にもかなり負担がかかっています。

今日は、ことりちゃん、はるくん、ななちゃん、りりちゃん、そなちゃんにお見舞いに来て頂きました。
さらに、たかださん、よしもりさんにもお越し頂きました。

どうも、ありがとうございました。

【今日の検査結果】
白血球:17,310
赤血球:3,050,000
ヘモグロビン:9.7g
血小板:230,000
好中球数:16,620
Blast:0%

FLAG-IDA療法スタート

Day 90

化学療法がスタートしました。

昨夜からの点滴に加え、本日髄注をおこないました。
ゆうりくん、一回吐きました。
だるそうです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

治療再開前夜

Day 89

今夜21時より、抗がん剤の投与がスタートします。

明日は、髄注をおこないますので、朝食抜きとなります。

なので、夕飯はたっぷり食べました。
しばらく、お預けになるイチゴ、アイスクリームも、しっかり食べました。

FLAG-IDA療法

FLAG-IDA療法　投薬内容

1.リンデロン点眼液【アレルギー予防/点眼】
   [期間]4/27〜5/02
2 グラニセトロン【吐き気止め/点滴】
   [期間]4/27〜5/01
3.ソリタT1【輸液/点滴】
   [期間]4/26〜5/02
4.ノイトロジン【化学療法薬/点滴】
   [期間]4/26〜5/01
   [副作用]骨痛、腰痛
5.フルダラ【化学療法薬/点滴】
   [期間]4/27〜5/01
   [副作用]発熱、悪心、倦怠感
6.ソルメドロール【アレルギー予防/点滴】
   [期間]4/27〜5/01
7.キロサイド【化学療法薬/点滴】
   [期間]4/27〜5/01
   [副作用]骨髄抑制、アレルギー反応
8.イダマイシン【化学療法薬/点滴】
   [期間]4/27〜5/01
   [副作用]心筋障害
9.メソトレキセート/キロサイド/ハイドロコートン【化学療法薬/髄注】
   [期間]4/27
   [副作用]吐き気、嘔吐、頭痛

【病状等説明】No.5

【経過】
2011/01/31より寛解導入療法開始。治療前FISH法での染色体変異96%。
                 発熱性好中球減少症発症し、一部中断。
2011/02/10 末梢血より芽球消失。
2011/03/22 骨髄検査にて腫瘍細胞減少あるも残存。FISH法では12%。
2011/03/24より寛解導入療法2開始。発熱なく薬剤投与終了。
2011/04/22 移植治療に備え、埋め込み型中心静脈カテーテル留置。
                   骨髄検査にて腫瘍細胞残存あり。
                   FISHの結果はまだだが、表面マーカーからは前回と同程度の残存が予想される。

【治療方針について】
急性骨髄性白血病では、2回の寛解導入療法で寛解に入れることを目標としているが、これまでの2回の治療により、まったく効果がないわけではないが、寛解に入っていないことにより反応不良と判断する。このままプロトコール通りの化学療法継続にて寛解に入ることは期待し難く、治療方針の変更が求められる。
種類を変えた薬剤投与により、寛解に入った後で移植をしたい。

【選択肢】
①CD33陽性細胞(白血病細胞の表面にある蛋白質)に特異的に作用する「分子標的薬剤」であるゲムツズマブオゾガマイシン(マイロターグ)：再発や治療抵抗性の急性骨髄性白血病に対して効果が報告されており、単剤では寛解導入率は高くない。海外では併用にて効果はあがらず、死亡率があがったとして販売中止になっている。
②FLAG-IDA(フルダラビン/キロサイド/イダマイシン/ノイトロジン)：好中球遊走因子製剤で骨髄中の幹細胞から好中球の産生を促す。またフルダラビンとキロサイドを併用することでキロサイドの抗白血病細胞効果を増強させる。再発性・難治性の白血病に対して使用され、成績を上げていることが報告されている。
③上記②のFLAG-IDAに①のマイロターグを併用。難治性の急性骨髄性白血病に試みられているが、海外での販売中止をうけマイロターグは原則的に単剤で使用することになっている。

⇒②のFLAG-IDAを選択。

寛解導入ならず

Day 88

ひばり学級の授業があったので、朝一に病院に戻りました。

今日は、かずはちゃんのママとこっちゃんのママに、お見舞いに来て頂きました。

ゆうりだけでなく、ママにもお見舞いを頂きました。

貴重なお休みのところ、ありがとうございました。

夜、主治医の先生と、先日のマルクの結果を踏まえて、お話ししました。

【今日の検査結果】
白血球:2,340
赤血球:3,460,000
ヘモグロビン:10.7g
血小板:234,000
好中球数:1,760
Blast:1%

26日夜から輸液点滴開始

27日より治療再開

初すいか

Day 87

今須のおじいちゃん、おばあちゃんから、すいかを頂きました。

おじいちゃん、ゆうりのために、わざわざ市場で仕入てくれました。

どうも、ありがとうございます。

今年初のすいかです。

ゆうりくんの大好物です。

がぶりっ！

うまぃっ！

Day 86

経過が良好でしたので、外泊許可を頂くことができました。

念願のアイスクリームです。
おいしいねっ！

手術完了

Day 85

中心静脈カテーテルの挿入手術、無事完了しました。

午前9時から開始し、病室に戻ってきたのはお昼近くでした。

戻ってきたときは、酸素マスクをしており、かすれた声で胸が痛いと言ってました。

ゆうりくん、がんばりました。

明日、レントゲン撮影及び血液検査をおこない、問題が無ければ外泊許可が出る予定です。

これまでのカテーテル

腕の静脈から入れていたカテーテルです。

作品No.10 バーバパパ

Day 84

もはや職人芸ですね。ここまでくると。

好中球数が、順調に立ち上がって来ましたので、本日夜、点滴が外れました。
ちょうど一ヶ月ぶりですね。

明日は、午前９時から手術の予定です。

【今日の検査結果】
白血球:1,010
赤血球:3,240,000
ヘモグロビン:10.0g
血小板:247,000
好中球数:410
Blast:2%

リトルウィング・ワークス

Day 83

先日申し込みをしました、リトルウィング・ワークスについて、昨日担当の方が来院されました。

リトルウィング・ワークスとは、株式会社アートネイチャー社がCSRの一環としておこなっているもので、交通事故や病気などの理由により、髪の毛に対して悩みを持つ子供たちへ、無償でウィッグをプレゼントして頂けるものです。

そういった会社の活動について、素晴らしいと思いますし、当事者の家族にとってありがたいものですが、それ以上に、最初に連絡をしてからの応対のスピードの早さには、驚きました。

あと、今回は無償で提供して頂きますが、ウィッグの定価についても驚きました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

できるかな

Day 82

紙コップを頂いたので、工作をしました。

けん玉とブーメランを作ってくれました。
けん玉は、初級、上級、超上級の三種類あります。

全部出来るまで、パパは帰ることは出来ません。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

四時間目

Day 81

今週から、午後の四時間目の授業が始まりました。
集中して、頑張っています。

【今日の検査結果】
白血球:780
赤血球:3,100,000
ヘモグロビン:9.5g
血小板:224,000
好中球数:230
Blast:0%

22日 中心静脈カテーテル挿入手術、マルク実施予定

ふぃーっ

はいっ

Day 80

お見舞いで頂いた、かるたをやりました。
世界の国旗のカルタです。

知らない国もあったりして、大人も楽しめました。

今日は沢山の方に、お見舞いに来て頂きました。
いとうさん、しげのぶおじさん、まさよしおじさん、ゆみこおばさん、たえこおばさん、じいちゃん、ばあちゃん、どうもありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

くに叔父ちゃんともちゃん

Day 79

お見舞いに来てくれました。
出産間近で身重なところ、どうもありがとうございます。

次に会えるのは、赤ちゃん生まれた後かな？

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

手術予定

Day 78

予定されていました、中心静脈カテーテル挿入手術ですが、22日に実施となりました。
全身麻酔下での手術ですので、久しぶりに、同意書にサインしました。

【今日の検査結果】
白血球:510
赤血球:3,040,000
ヘモグロビン:9.3g
血小板:171,000
好中球数:46
Blast:1%

床上浸水

Day 77

本日正午過ぎ、床上浸水がありました。
食事中、ゆうりくんがコップを倒して、ベッドの上が洪水になりました。

外は、いい天気だったのに。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

テスト

Day 76

今日は、テストがありました。

ゆうりくんの、さんすうのテストです。
いきなりだったので、少し驚きました。


あっ、結果はもちろん◎ですよ。

【今日の検査結果】
白血球:440
赤血球:2,900,000
ヘモグロビン:8.9g
血小板:95,000
好中球数:13
Blast:0%

経過が良好のため、14日に予定していた血小板輸血は見送り。

金太郎とゆうたろう

Day 75

今日、ママ友がお見舞いに来てくれました。
そして、手作りの人形を頂きました。
ありがとうございます。

金太郎と、前掛けに「ゆ」と書いた人形です。
ゆうりくん、「ゆうたろう」と命名してくれました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

楽しい、かな？

Day 74

今日も、午前中院内学級の授業がありました。
「授業は、楽しいかな？」
『勉強だから、面白くないよ。』
「えっ？ じゃあ、つまんないのかな？」
『・・・そんなことないよ。』

【今日の検査結果】
白血球:300
赤血球:2,250,000
ヘモグロビン:7.1g
血小板:57,000
好中球数:9
Blast:0%

本日、赤血球輸血を実施し、問題無く完了。
14日 採血の結果を踏まえて、血小板輸血予定。

おっとっと

Day 73

体の調子が良いので、運動をしました。

点滴中ですので、バランストレーニングとコマ回しをやりました。

コマ回しをやっていたところ、しのだ先生が「ちょっと貸してみな」と、ひとこと。

そして、手の上でコマを回してくれました。

すごいです。ぱちぱちぱちっ。

【今日の検査結果】

(本日の採血無し)

神経系のトレーニングをやりたいですね。

限られたスペースで遊び感覚でできる、コーディネーショントレーニングなどやりたいですね。

しんけんしょうぶ

Day 72

看護師さんと、真剣勝負してます。
二人とも、呼んでも返事しません。

子供たちは、看護師さんに「いっしょに遊んで」と気軽にお願いします。
すると、どんなに忙しくても嫌な顔ひとつせずに、「じゃあ、急ぎのお仕事片付けてくるから、待っててね。」と時間を作って、遊んでくれます。

お陰で、限られた病棟の中で、毎日楽しく過ごすことが、出来ています。
ありがとうございます。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

授業スタート

Day 71

早速、本日より院内学級の授業がスタートしました。

記念すべき第一回目の授業は、「こくご」でした。
ゆうりくん、落ち着いて授業を受けれたそうです。

【今日の検査結果】
白血球:190
赤血球:2,520,000
ヘモグロビン:7.7g
血小板:82,000
好中球数:2
Blast:0%

11日 赤血球輸血予定。

授業中

一人ぼっちの入学式

Day 70

本日、岐阜市民病院院内学級である、「ひばり学級」の入学式がありました。

本荘小学校から校長先生、担任の先生にお越し頂き、病室で入学式を行って頂きました。
釉理くん、緊張の面持ちですね。

入学式用に買ったスーツ、上着だけ着用しました。
点滴のチューブがあり、着替えが大変ですからね。
でも、ゆうりくん、本当はネクタイまできちんと締めたかったようです。


【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

ニーハオ

Day 69

中国人の陳 釉理さんです。

・・・というのは冗談で、紙風船の新しい使い方を、考えてくれました。

今日は、宇留生小学校の入学式でした。
天気も良く、桜も満開で、思い出に残る入学式だったと思います。

そして、入学式を終えた、かずはちゃんここなちゃんが、お見舞いに来てくれました。
また、スキーでお世話になっている、いとうさんにも、お見舞いに来て頂きました。
どうも、ありがとうございました。

【今日の検査結果】
白血球:290
赤血球:2,660,000
ヘモグロビン:8.2g
血小板:34,000
好中球数:0
Blast:0%

本日、血小板の輸血を実施。
若干の蕁麻疹が出たものの、予定通り輸血を完了。

いい天気

出張中です。

さくら

満開ですね。

一年生

Day 68

一年生になったゆうりくんです。

最近、食欲がどんどん増してきています。

それにつられて、ママの食欲も増えているそうです。

【今日の検査結果】

(本日の採血無し)

入学そして転校

今日は、ゆうりの小学校入学手続き、及び院内学級への転校手続きをおこないました。

直接院内学級への入学という選択肢もありましたが、本来通う筈であった宇留生小学校に、ゆうりの席を作っておきたいと思い、宇留生小学校に入学し、本荘小学校に転校する形にしました。

宇留生小学校では、担任の先生とお話させて頂き、ゆうりが入る1ねん3くみの教室も拝見させて頂きました。

入学式前日のお忙しい中、どうもありがとうございました。

これでゆうりくん、一年生です。

ことりちゃんななかちゃん

今日もお見舞いに来てくれました。

いつもいつも、ありがとうございます。

すてきな色紙を頂きました。

ごましお、ぱっぱっ

Day 67

瞬く間に、納豆ブームは終わりを告げ、ごま塩ブームがやってきました。

そして本日、とうとうごま塩のみで、どんぶり一杯食べました。
ごま塩、恐るべしです。

【今日の検査結果】
白血球:200
赤血球:2,260,000
ヘモグロビン:7.0g
血小板:60,000
好中球数:0
Blast:0%

6日または7日に血小板輸血予定。

いい天気