【経過】
FISHでの染色体変異の経過は、
治療前：96%、寛解導入療法1終了後：12%、寛解導入療法2終了後：26%。
プロトコールにそった治療では反応不良と判断し、2011/04/27よりFLAG-IDA開始。
効果ありと判断し、2011/06/15よりFLAG-IDA 2コース目開始。
2011/06/10のFISHは7.0%と、これまでの治療と比べ腫瘍細胞減少みられるが、残念ながら寛解には入っていなかった。
【マイロターグについて】
難治性のCD33陽性の急性骨髄性白血病に効果があるとされ、これまでの抗がん剤とはタイプが異なる。
海外では他の薬剤との併用にて効果があがらず販売中止となっており、本邦でも添付文書上は単剤投与することとなっている。ただし、海外では他に難治性の白血病に使える薬剤があり、日本とは事情が異なっている。
[副作用]
・骨髄抑制→好中球減少期間がさらに長くなる可能性があり、この場合は重篤な感染症のリスクがある。
・infusion reaction:投与開始24時間以内に、悪寒、発熱、呼吸困難が出現。致命的となることもある。予防的にステロイド、抗アレルギー剤、解熱鎮痛剤を投与する。
・本剤投与歴があると、移植合併症であるVOD(静脈閉塞性肝疾患)の発症リスクが高くなり、肝不全などでの死亡例が報告されている。
【今後の方針】
(1)FLAG-IDAのみで、それまでの2回の治療よりは有効であったため、このままマイロターグを使用しない。
(2)FLAG-IDAにマイロターグを追加する。
いずれにしても、寛解期の移植を目指す方針に変更はない。
今回を移植前の最終コースとするかは、今回の治療の終了した時の状況による。
⇒(2)を選択。
突然のコメントでもうしわけありません。それと同時に今頃のご連絡お許しください。
返信削除ブログのほう、二ヶ月前程から拝見させていただいておりました。
ゆうりくんの頑張り、御家族様の愛情がとても伝わってきました。
先に申しました今頃のご連絡というのも我が家の娘9歳も昨年の五月にゆうりくんと型m5もflt3も全く同じ小児急性骨髄性白血病と診断されており、闘病しておりましたもので、何かお役にたてましたらと思っていた次第です。
残念ながら、娘は先月の23日に合併症にて天国に旅立ってしまいました。その後の私たち家族は色々な悔いを残した形となりました。
拝見しましたところ、ゆうりくんの現状にお悩みの中なのでは？（失礼をお許しください。）
娘も一回目の寛解導入療法では寛解には残念ながら入れずマルクの結果は14,5%でした。
そのまま二回目の寛解導入療法を開始したわけですが、やはりなかなかflt 3という染色体異常は寛解には入りづらいのか難しく思えました。
ここからお話するのは、こういうのもあるという私たち家族からの思いを話させてください。あくまでも判断は御家族様がされるものだと思います。
二回目の寛解導入療法時に私の姉が私たち家族から危機感を感じたようで、色々ネットで調べてくれてたどり着いたのが『シーフコイダン』でした。
当初は娘も毎日のバクタに悪戦苦闘をしていまして、これ以上は薬を飲むのが困難でしたが、カプセルもあるとのことでバクタよりかは飲みやすかったみたいで飲んでくれるようになりました。
娘は一回目の寛解導入療法時には立ち上がりが人より遅く投薬後から一ヶ月以上かかったうえに立ち上がる途中にブラストが見えだしたのですが、途中からフコイダンを飲みだした二回目寛解導入療法では立ち上がりも早く念願の寛解に至りました。マルクの結果3,2%でした。
その時のフコイダンが効いたのかは定かではないのですが、その後の移植前の強化療法ではブラスト0%に至り、ベストな状態でさい帯血移植に挑めました。
その後、移植も順調に生着し、GVHD もそれなりにあり、退院に至りました。
フコイダンというのは免疫力を高める働きがあるので、移植前にストップしたのですが、移植後に始めるつもりでしたが、移植後はGVHD を抑えるよう免疫抑制剤の薬を飲ませる関係、娘はGVHD が強くでているためフコイダンも飲ませられない状況でした。
今思えばそんな状況下でも少しでも飲ませていればと悔いております。
それより何より、私たち家族が油断をしていたのも原因かと悔いております。
その後、退院から二ヶ月後、再発に至りました。
再発してから慌てて飲ませたものの、一ヶ月後に肺炎を患い亡くなりました。
再発してからの速さと、GVHD を掻い潜っての再発に驚かせられました。
こんなお話をするのは心が痛むのですが、
ゆうりくんにはまだ命があります。
その小さな命をどうか大切にされてください。
私たち家族のように後悔されないように。
突然のコメントでもうしわけありません。それと同時に今頃のご連絡お許しください。
返信削除ブログのほう、二ヶ月前程から拝見させていただいておりました。
ゆうりくんの頑張り、御家族様の愛情がとても伝わってきました。
先に申しました今頃のご連絡というのも我が家の娘9歳も昨年の五月にゆうりくんと型m5もflt3も全く同じ小児急性骨髄性白血病と診断されており、闘病しておりましたもので、何かお役にたてましたらと思っていた次第です。
残念ながら、娘は先月の23日に合併症にて天国に旅立ってしまいました。その後の私たち家族は色々な悔いを残した形となりました。
拝見しましたところ、ゆうりくんの現状にお悩みの中なのでは？（失礼をお許しください。）
娘も一回目の寛解導入療法では寛解には残念ながら入れずマルクの結果は14,5%でした。
そのまま二回目の寛解導入療法を開始したわけですが、やはりなかなかflt 3という染色体異常は寛解には入りづらいのか難しく思えました。
ここからお話するのは、こういうのもあるという私たち家族からの思いを話させてください。あくまでも判断は御家族様がされるものだと思います。
二回目の寛解導入療法時に私の姉が私たち家族から危機感を感じたようで、色々ネットで調べてくれてたどり着いたのが『シーフコイダン』でした。
当初は娘も毎日のバクタに悪戦苦闘をしていまして、これ以上は薬を飲むのが困難でしたが、カプセルもあるとのことでバクタよりかは飲みやすかったみたいで飲んでくれるようになりました。
娘は一回目の寛解導入療法時には立ち上がりが人より遅く投薬後から一ヶ月以上かかったうえに立ち上がる途中にブラストが見えだしたのですが、途中からフコイダンを飲みだした二回目寛解導入療法では立ち上がりも早く念願の寛解に至りました。マルクの結果3,2%でした。
その時のフコイダンが効いたのかは定かではないのですが、その後の移植前の強化療法ではブラスト0%に至り、ベストな状態でさい帯血移植に挑めました。
その後、移植も順調に生着し、GVHD もそれなりにあり、退院に至りました。
フコイダンというのは免疫力を高める働きがあるので、移植前にストップしたのですが、移植後に始めるつもりでしたが、移植後はGVHD を抑えるよう免疫抑制剤の薬を飲ませる関係、GVHD が強くでているためフコイダンも飲ませられない状況でした。
今思えばそんな状況下でも少しでも飲ませていればと悔いております。
それより何より、私たち家族が油断をしていたのも原因かと悔いております。
その後、退院から二ヶ月後、再発に至りました。
再発してから慌てて飲ませたものの、一ヶ月後に肺炎を患い亡くなりました。
再発してからの速さと、GVHD を掻い潜っての再発に驚かせられました。
こんなお話をするのは心が痛むのですが、
ゆうりくんにはまだ命があります。
その小さな命をどうか大切にされてください。
私たち家族のように後悔されないように。
先ずは、お嬢様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
返信削除そして、コメントの投稿、どうもありがとうございました。
また、いろいろと貴重なアドバイスを頂き、重ねてお礼を申し上げます。
今回頂きました情報は、恥ずかしながら初めてお聞きしたものばかりです。
ついては、いろいろと調べてみようと思います。
どうも、ありがとうございました。