7月が終わりました

「我慢。」の１ヶ月でした。

これまで過ごしてきた小児血液疾患センターは、病棟そのものが隔離されていますので、病室の他、廊下やプレイルームで過ごすことができました。
ですので、範囲は限られていますが、それなりに動き回ることができました。

しかし、移植のために移動した部屋は、センターからは離れていますので、部屋から出ることができません。
また、病室内にもクリーンの設備があるため、点滴のチューブが繋がっていますと、行動がかなり制限されてしまいます。

今のところ、ゆうりくん口には出していませんが、ストレスがかなり溜まってきているように感じます。

でも、駄々をこねることも無く、日々の治療を頑張っています。


ところでゆうりくん、夏休みは嫌いだそうです。早く終わって欲しいそうです。
理由を聞くと、夏休みの宿題や問題集などで、普段よりも勉強することが増えているのが、嫌だそうです。

院内学級の授業の方での勉強時間が長くても、そちらの方が良いそうです。

最高新記録

Day 185

昨日の、血小板輸血の影響で、今日も時折蕁麻疹が出ました。
翌日まで影響が出るのは、初めてのことです。
結局、蕁麻疹は終日、出たりひいたりを繰り返しました。

今日は、久々にみたらし団子を食べました。
焼きたてを5本、ぺろりと食べました。
最高新記録です。

【今日の検査結果】
白血球:280/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,430,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:110,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:149
Blast:0%

8月1日 赤血球輸血予定
8月3日 CT撮影予定

夏の風物詩

からかさお化けですね。

相性

Day 184

本日、血小板の輸血を行いましたが、開始15分後より蕁麻疹が出始め、途中何度か中断しながらの輸血となりました。

今日は、相性が悪かったのか、輸血完了後にも蕁麻疹が出ました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

ありがとうございました

今日は、ゆうりくんが通っていた保育園の先生方が、お見舞いに来てくださいました。

お忙しい中、どうもありがとうございました。

ゆうりくん、先生とお話し出来て、よかったね。

視力

Day 183

今日は、眼科の検診がありました。

右目の炎症は、ほぼ治まりました。
ただ、視力が低下していました。

【今日の検査結果】
白血球:130/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,810,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:23,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:35
AST(GOT):46
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):64
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):248
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.21mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

肝機能、軽快傾向
7月30日 血小板輸血予定
8月3日 CT撮影予定

一勝一敗

Day 182

ゆうりくんのオリジナル双六で、勝負です。
現在、一勝一敗のタイです。

一気に勝負を賭けたいところですが、ルールが複雑なため、賽をふる毎に、ゆうりくんに説明を求めますので、なかなか厳しいです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

熱は、36度台で落ち着いています。

数値改善

Day 181

数値が何れも、改善傾向にあります。
ゆうりくん、日々元気になってます。

発熱から、ちょうど１ヶ月ですね。

【今日の検査結果】
白血球:150/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:3,080,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:51,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:48
C-反応性蛋白:0.22mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

肝機能、改善傾向
炎症反応、陰性化

納豆

Day 180

納豆ブーム、再来です。
ただし、今回は乾燥納豆ブームです。

普通の納豆には、見向きもしません。

ま、何も食べれなかった日々を思えば、ぱくぱく食べてくれるだけで、嬉しいですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

今日で半年です。

開眼

Day 179

右目がようやく、自然に開くようになってきました。

一安心です。

食欲も増え、かなり元気になってきました。
後は、白血球の立ち上がるのを待つだけです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

7月25日 赤血球の輸血を実施。→トラブル無く終了。

骨髄抑制傾向

Day 178

本日の採血の結果、赤血球、血小板の数値が下がっていましたので、輸血を行いました。

今日は血小板の輸血を実施し、順調に終了しました。

【今日の検査結果】
白血球:80/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,540,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:12,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:9
C-反応性蛋白:0.51mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月24日 血小板輸血を実施
7月25日 赤血球輸血予定

暑中見舞い

Day 177

今日は、大暑ですね。
暑中お見舞い申し上げます。

ゆうり画伯が、暑気払いに海の絵を描いてくれました。


今日は、私の弟一家がお見舞いに来てくれました。
いとこのほのかちゃんとは半年ぶりの再会、そしてえいたくんとは初対面でした。よかったね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

右目

Day 176

右目ですが、なかなか眼を開けることができませんが、炎症は治まってきました。
あと少しですね。

【今日の検査結果】
白血球:90/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,730,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:35,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:6
C-反応性蛋白:0.61mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

血小板の数値が下がっているため、7月24日に再検。
当初予定していた東京のバンクのさい帯血は、適合しないことが判明したため、京阪さい帯血バンクへ、移植の同意書を提出。

土用の丑の日

Day 175

にっこり笑って、検温中です。

夏休み初日の今日、なつのとも、工作をやりました。

土用の丑の日ですね。
病院食でもうな丼が出ましたので、ゆうりくんも食べました。
結構食べることができました。
【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

なつやすみの工作

通信簿

Day 174

今日は、一学期の終了式でした。
ゆうりくん、初めての通信簿を貰いました。

いよいよ、夏休みですね。

【今日の検査結果】
白血球:60/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,780,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.2g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:87,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:5
C-反応性蛋白:0.52mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

オバケ？

夜、病室に行くと、いつも点いているはずの明かりは消え、話し声も全くしません。
寝るには早い時間ですし、検査の話は何も聞いていないよな、と考えながら、静かにドアを開けると・・・！


パパは、とてもびっくりしましたよ。
・・・いろんな意味で。

南の島

Day 173

南の島の砂を、頂きました。
ゆうりくんも、早く行けるようになるといいですね。

・・・さすがに、モルディブは難しいですが。

ゆうりくん、食欲も元気もかなり増えてきました。
特に、今夜はテンション上がり過ぎで、消灯時刻に寝られるか、心配です。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

本日予定していた赤血球の輸血はキャンセル。

眼科を受診。

車椅子

眼科への受診で使っているものです。
とてもカラフルですね。

こんなかんじで乗ります。

できました！

自力で

Day 172

ベッドから、自力で上り下りが出来るようになりました。
お話も、いっぱい出来るようになりました。

今日は、あやとくん、いとうさんにお見舞いに来て頂きました。
ありがとうございました。

【今日の検査結果】
白血球:50/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,990,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:11,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:ー(休日のため未測定)
C-反応性蛋白:1.06mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:ー(休日のため未測定)

7月18日 血小板輸血を実施 → 問題無く終了
7月19日 赤血球輸血予定 → 本日の血液検査の結果必要無しと判断し、キャンセル

拉麺

Day 171

ゆうりくん、最近食欲が戻ってきてからは、ラーメンがお気に入りです。
なので、時々病院の食堂で、テイクアウトでラーメンを注文しています。

ところで、ゆうりくん、食事の際には色々と制限事項があります。ですが、病院の食堂では、注文の際に「生もの禁(止)です」とお願いすると、全ての食材を加熱調理して頂けるので、安心して食べることが出来ます。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

満月

早くお家の窓から、見れますように。

お絵描き

Day 170

今日も、微熱が続いていますが、ベッドから下りて、お絵描きして遊ぶことが出来ました。

6月28日以来、三週間ぶりですね。

後は、目が早く回復して欲しいです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

微熱

Day 169

今日は、37度台の微熱が続きました。
頭も少し痛いそうです。

なので、早目に寝ました。

【今日の検査結果】
白血球:50/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,840,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.4g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:56,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:0.79mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月18日 血小板輸血予定。
7月19日 赤血球輸血予定。

食欲

Day 168

食欲が、かなり戻ってきました。
みかんの他に、パン、麺類などを三食、食べています。

自力で立つのも、支えないと危ないですが、少しずつできるようになっています。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

7月14日 赤血球の輸血は無事終了。

本日、眼科の再診あり。虹彩炎と診断。

暑いです

34度だそうです。

立ったり座ったり

Day 167

寝転んだ写真が続いていますが、立ったり、座ったりすることが、出来るようになってきました。

ただ、身体を支える必要があり、長い時間は難しいです。

【今日の検査結果】
白血球:60/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,480,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:86,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:0.68mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月14日 赤血球輸血予定。

違いのわかる男

Day 166

さっぱりとした甘さと、適度な水分が良いのか、みかんをたくさん食べています。

ところが、スーパーで買ってきたものは味が違うらしく、今須のおじいちゃんにお願いして、市場で買ってきたものでないと、だめだそうです。

右目の痛みは続いていますが、光に対する刺激が和らいできたので、二週間ぶりに部屋の照明を点灯させました。

とても明るいです。

そして、ゲームで遊ぶ元気も出てきました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

7月12日　血小板輸血を実施。

なつのとも

いよいよ、夏休みですね。

夕暮れ

七夕会

Day 165

今日は、病院の小児科病棟の七夕会がありました。

ゆうりくんも参加しました。

起き上がることができないため、車椅子での参加でした。

参加する前は、ご機嫌斜めでしたが、七夕会に参加して、いい気分転換ができたようです。

夜、病室に行くと、ご機嫌でたくさんお話をしてくれました。

【今日の検査結果】
白血球:40/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,750,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.4g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:25,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:0.98mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月11日 血小板輸血予定→7月12日に変更

熱は、37度台で推移。

お昼寝

Day 164

普段、殆どお昼寝をしないゆうりくんですが、今日はお昼寝をたくさんしました。
時折、微熱が出ています。

今日は、今須からおばあちゃんが、夕方は家からじいちゃんが、お見舞いに来てくれました。

お見舞いで頂いたみかん、ぱくぱく食べてます。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

朝昼晩

Day 163

今日は、朝昼晩と三食食べることが出来ました。

量は少ないですが、食欲が出てきました。また、よく笑うようになってきました。
これで、少し安心ですね。

後は、ベッドから起き上がることができるように、なって欲しいところです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

梅雨明け

Day 162

本日、東海地方の梅雨明けが発表されました。
例年より、10日前後早いそうです。
ゆうりの体調も早く梅雨明けして欲しいですね。

今日の赤血球の輸血は、順調に終了しました。
皮肉なことに、発熱以来輸血は全てノントラブルです。

【今日の検査結果】
白血球:20/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,350,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:61,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:0.76mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月8日 赤血球輸血を実施
7月11日 血小板輸血予定

目薬をリンデロン、マトロピンに変更

七夕

Day 161

今日は、お昼に38度を越えましたが、朝夕は36度台でした。
しかし、まだ自分で起き上がることは、できません。
また、右目に痛みがあり、右目を開けることができません。

ただ、食欲は回復傾向にあり、ほんの少しですが、三食口にすることが出来ました。

そして、本日血小板の輸血を行い、こちらはトラブル無く終了しました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

ドン・くさ子さん

Day 160

今日は、ドン・くさ子さんが突然現れ、お茶の入ったカップを倒していきました。

この、どんくさ子さん、ゆうりくんに大ウケでした。

ゆうりの笑い声を聞いたのは、実に6月25日以来です。

熱は、今日も37度台から38度台です。
食欲は、相変わらずですが、今日は朝食を食べることが出来ました。

午後、眼科で右目を検査しました。
傷は無かったので、多分抗がん剤の影響だろうとのことです。

暫く目薬を点眼し、来週再度検査します。

【今日の検査結果】
白血球:10/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,780,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:23,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:1.29mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月7日 血小板輸血予定
7月8日 赤血球輸血予定

目薬:クラビット、リンデロンを点眼

体重が、先月は17Kgだったが、15.5Kgまで減少。

体重減少

Day 159

発熱以来、まともに食事をとれていないため、体重がかなり落ちてきました。
ただ、昼食時にスナックパンが食べたいと言い、一本食べることが出来ました。

熱は、今日も37度台から38度台でした。

右目に痛みがあり、眼科の先生に見て頂きました。
明日、再度詳しく検査します。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

食べたいもの

Day 158

熱は、37度台から38度台の前半でした。
お昼に「天ぷらが食べたい」と言い、エビフライを二口食べました。
食べたいものを言ったのは、10日ぶりでした。

しかし、夕食はまた何も食べれませんでした。

【今日の検査結果】
白血球:30/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:3,050,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:61,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:1.20mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

右目に痛み。光による刺激あり。

まだ起き上がれません

Day 157

熱は36度台から37度台で、落ち着いています。

しかし、身体が辛く、起き上がることはまだ出来ません。

座る姿勢も辛いそうです。

ただ、少しずつですが、食べることが出来るようになってきました。

【今日の検査結果】

(本日の採血無し)

以前お世話になった、やまかわ先生に、お見舞いに来て頂きました。

お忙しい中、どうもありがとうございました。

徐々に

Day 156

昨晩38度台半ばだった熱は、今朝の時点で37.4度、本日夕方の時点で36.4度まで下がってきました。

電解質も安定し、炎症反応の数値も下がってきましたので、ようやく抗生剤の効果が出てきた模様です。

ゆうりくん、今日はテレビを見たり、お話する元気が出てきました。

ただ、流石に身体にダメージが蓄積されているのか、食欲は回復せず、ベッドから起き上がることも出来ません。

これまでも、化学療法終了後、好中球数の減少に伴って発熱が見られましたが、概ね3日から4日ほどで解熱していました。

今回一週間も続いたのは、これまで使用してきた抗生剤が効かなかったことが原因で、別の抗生剤を投与した結果、ようやく効果が出てきたとのことでした。

ただ、今回マイロターグを使用しているため、通常よりも好中球数が0の期間が長くなるそうです。

よって、今後も引き続き注意が必要です。

【今日の検査結果】

(本日の採血無し)

7月2日 血小板輸血を実施。輸血は問題なく完了。

まいど

スキーでいつもお世話になっている、いとうさん、さいとうさんがお見舞いに来てくれました。

いつもありがとうございます。

今日もまだまだ

Day 155

熱は、38度台で落ち着いています。
若干下痢が続いていますが、嘔吐は止まりました。

でも、辛いのには変わりないですね。
今日も、何も食べて無いです。

本日、赤血球の輸血を実施しました。

【今日の検査結果】
白血球:20/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,460,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:30,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:2.57mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

7月1日 赤血球輸血を実施
7月2日 血小板輸血予定