8月が終わりました

先月に比べ、今月は「動」の月でした。

小児血液疾患センターに、入院していた他の子供たちが退院していきました。
おかげで、賑やかだった病棟が、今ではとても静かです。


ゆうりの退院は、まだまだ未定ですが、久しぶりに一時外泊することが出来ました。
今回の一時外泊では、何度か病院と自宅の往復がありましたが、これまでの外泊の中では最も多くの時間を、自宅で過ごすことが出来ました。

そして、ようやく寛解に入ることが出来ました。
これで、ずっと先の話と感じていた移植が、とうとう視界に入ってきました。

夏休み終了

Day 217

今日で、夏休みも終わりです。
明日から、院内学級が始まります。

本日実施しました、赤血球の輸血は、トラブル無く完了しました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

おやつタイム

Day 216

小腹が空いたので、おやつタイムです。

今日は、眼科の検診と血小板の輸血を行いました。
輸血は、蕁麻疹が少し出ましたが、大きなトラブルは無く、順調に完了しました。

体温は36度台で、発熱はありません。
こちらも、順調に推移しています。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

8月31日 赤血球輸血予定

引っ越し再び

Day 215

再度、引っ越しをしました。
719号室に移動しました。

今日は、かずはちゃん、ここなちゃんがお見舞いに来てくれました。
ありがとうございました。
ゆうりくん、よかったね。

【今日の検査結果】
白血球:20/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,760,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:19,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
AST(GOT):57
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):48
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):308
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.22mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

8月30日 血小板輸血予定
8月31日 赤血球輸血予定

じぃちゃん

Day 214

じぃちゃんと、久しぶりの再開です。

ゆうりくん、元気いっぱいの姿を見せることが、できました。
抗生剤が効いていて、まだ高熱は出現していません。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

8月29日 赤血球輸血予定

食欲旺盛

Day 212

昨日の状況から、そろそろ発熱が予想されますが、今日も元気に過ごしました。

食欲も旺盛です。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

今週末は、外泊の方が多く、病棟はとても静かです。

ドラえもんエプロン

応募した懸賞で当選しました。
やったね！

できるかな

Day 211

キューブにチャレンジ中のゆうりくんです。

さて、どこまでひとりで、できるかな？

【今日の検査結果】
白血球:10/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:3,000,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:19,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
AST(GOT):55
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):64
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):226
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.32mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

8月27日 血小板輸血予定
8月29日 赤血球輸血予定

夕方から頭痛
嘔吐1回

作品

ゆうりくん、頑張って作ってます。

平熱です

Day 210

まだ、高熱は出現していません。
ゆうりくん、元気いっぱいです。

今日は、やまねさんがお見舞いに来てくれました。
どうも、ありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

好中球数ゼロ

Day 209

本日の赤血球輸血は、無事完了しました。

好中球数が0に減少しました。
まだ平熱ですが、この後高熱の出現が予想されますので、細心の注意を払っていきます。

【今日の検査結果】
白血球:20/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,380,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.2g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:77,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
AST(GOT):34
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):58
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):196
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:1.33mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

GO+FLAG-IDA療法2終了

Day 208

本日を以て、GO+FLAG-IDA療法2が予定通り終了しました。

また、血小板の輸血も本日実施し、こちらもトラブル無く完了しました。

ゆうりくん、若干の発熱があり、夕食は殆ど食べれませんでした。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

8月24日 赤血球輸血予定

骨髄抑制

Day 207

血液の各種数値が、顕著に下がり始めました。
骨髄抑制の副作用です。

ゆうりくん、部屋移動による環境の変化と、化学療法の影響で、疲れが溜まっているようです。
少し、ナーバスになっています。

【今日の検査結果】
白血球:1,900/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,500,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:36,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:173
AST(GOT):50
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):86
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):214
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.02mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

8月23日 血小板輸血予定
8月24日 赤血球輸血予定

輸血スタート

Day 206

輸血がスタートしました。

本日は、赤血球の輸血を行い、トラブル無く完了しました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

バルーンアート

Day 205

風船で、いろいろ作って遊びました。
ゲームと違って、身体を動かして遊べますので、こちらの方が夢中になれますね。

パン！パン☆と音がするのは、おまけということで・・・

【今日の検査結果】
白血球:6,300/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,100,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.8g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:52,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):-
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):-
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):-
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:-mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

悪戦苦闘中

頑張ってー。

by こどもたち

701号室

Day 204

突然ですが、病室の入れ替えがあり、急遽701号室に引っ越ししました。

諸事情により、予定外の移動です。
移動そのものは、すぐ終わりますが、その後の荷物の整理が大変ですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

引っ越し中

ベッドに乗って移動中です。

セカンドオピニオン

Day 203

週に一度の部長回診です。

今日は、ゆうりくんの右目の視力低下に関して、あいち小児保健医療総合センターのセカンドオピニオン外来を受診しました。

本人が受診したわけではありませんので、直ちに新たな診断がでることはありませんでしたが、これを機に、将来的に何らかのプラスの効果が得られればと考え、主治医の先生にお願いしました。

【今日の検査結果】
白血球:2,930/μl
　　　　基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,530,000/μl
　　　　基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.1g/dl
　　　　基準値 [13.0〜17.0]
血小板:81,000/μl
　　　　基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:2,901
AST(GOT):28
　　　　基準値 [13〜33]
ALT(GPT):23
　　　　基準値 [8〜42]
LD(LDH):243
　　　　基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.02mg/dl
　　　　基準値 [<0.30]
Blast:0%

食欲低下傾向。

あいち小児保健医療総合センター

眼科のセカンドオピニオン外来できました。

病院内

病院全体が子供のために作られている、とても綺麗な病院でした。

湯たんぽ

Day 202

本日お昼過ぎ、悪寒と腹痛がありましたので、湯たんぽを出して貰いました。

夕方には治まり、食事も少ないながらとることが出来ました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

髄注

Day 201

本日、髄注を実施しました。

無事完了しています。

終了後、暫くは絶対安静ですが、夕方には、普段のゆうりくんでした。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

化学療法開始

Day 200

本日午後9時、外していた点滴を繋ぎ、化学療法がスタートしました。
移植前の最後の化学療法です。

【今日の検査結果】
白血球:1,100/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,610,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.2g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:121,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:803
AST(GOT):33
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):28
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):293
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.03mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

GO+FLAG-IDA療法2

GO+FLAG-IDA療法2 治療内容

1.リンデロン点眼液【アレルギー予防/点眼】
   [期間]8/16〜8/21
2 グラニセトロン【吐き気止め/点滴】
   [期間]8/16〜8/20、8/23
3.ソリタT1【輸液/点滴】
   [期間]8/15〜8/23
4.ノイトロジン【化学療法薬/点滴】
   [期間]8/15〜8/21
   [副作用]骨痛、腰痛
5.フルダラ【化学療法薬/点滴】
   [期間]8/16〜8/20
   [副作用]発熱、悪心、倦怠感
6.ソルメドロール【アレルギー予防/点滴】
   [期間]8/16〜8/20、8/23
7.キロサイド【化学療法薬/点滴】
   [期間]8/16〜8/20
   [副作用]骨髄抑制、アレルギー反応
8.イダマイシン【化学療法薬/点滴】
   [期間]8/18〜8/20
   [副作用]心筋障害
9.コカール錠【アレルギー予防/内服】
   [期間]8/23
10.クロールトリメトン【アレルギー予防/点滴】
   [期間]8/23
11.マイロターグ【化学療法薬/点滴】
   [期間]8/23
   [副作用]アレルギー反応、骨髄抑制、肝障害
12.メソトレキセート/キロサイド/ハイドロコートン【化学療法薬/髄注】
   [期間]8/16
   [副作用]吐き気、嘔吐、頭痛

寛解

Day 199

本日午前10時に病院に戻り、先日おこなったマルクの結果の説明を、聞きました。

結果、寛解に入ったことが判明しました。
今後は、化学療法をもう1コース実施し、その後移植へと向かう予定です。

【病状等説明】No.8

AMLのプロトコールを離脱し、2011年4月27日よりFLAG-IDAという化学療法を施行したところ、
FISHでの染色体検査にて7.0%とこれまでよりも腫瘍細胞が減少していたため、2011年6月15日
よりFLAG-IDAにマイロターグを併用した化学療法を施行。
発熱性好中球減少症でなかなか解熱しなかったことと、右目の羞明、視力低下、血球回復
まで二ヶ月かかったことなど苦労も多かったが、2011年8月5日の骨髄検査ではFISHにて0.0%
と腫瘍細胞の消失が確認され、初の寛解となった。
今後の方針として、移植が必要なのは間違いないことであり、臍帯血移植を予定しているが、
このまま移植をするのか、もう一回化学療法を追加してから移植をするのか、二つの選択肢が
考慮される。

■もう1回化学療法を追加するメリット
染色体レベルでは腫瘍細胞0.0%という結果であったが、見かけ上寛解に入ったばかりで
あり、寛解のレベルとしてはまだ浅いと考えられる。
腫瘍細胞がわずかでも残っている状態で移植をしても、再発のリスクが高くなるため、
できるだけ深い寛解に入れてから移植するのが理想的であり、今回効果があったFLAG-IDA
+GOにてさらに深い寛解に入れられると考えられる。

■もう1回化学療法を追加するデメリット
すでに4回の化学療法を施行しており、もう1回追加することで、骨髄、心臓、腎臓、肝臓
など、いろいろな臓器にさらにダメージを加えることになる。
血球が立ち上がってくるまで、今回よりもさらに時間がかかることが予想され、血球減少
期の感染症により、命を落とす危険性がある。
同じ抗がん剤を使い続けることによって腫瘍細胞に耐性が生じ、現在よりももっと腫瘍
細胞が増えてしまう可能性がある。


移植は原則一発勝負。
移植後の早期再発は非常に予後が厳しいため、少しでも再発のリスクを低くしたい。
この一発勝負に勝って治癒を目指すため、色々なデメリットを考慮しても、もう1回
化学療法を追加することが推奨される。

⇒化学療法の追加を選択。

外泊終了

病院に戻る途中に、ひまわりを見ました。

次に外泊出来るのは、多分冬です。

しゃぼん玉

Day 198

しゃぼん玉を作りました。

ふわふわと、飛んで行く姿は、気持ち良さそうですね。

墓参り

暑いです

午後３時過ぎ、大垣市駅前です。

餃子

Day 197

ゆうりくんのリクエストで、餃子パーティーをやりました。
ゆうりくんもお手伝いした、手作り餃子で、具にはお肉の他に、チーズ、お餅、カレーなど、いろいろ入っています。

じいちゃん、きらいな納豆が入っていないか、ヒヤヒヤしながら食べてます。

結果良好

Day 196

本日の血液検査ですが、結果が良好でしたので、外泊許可を頂くことができました。

今回は、日曜日までです。

待ち時間に、研修医の先生に遊んで貰いました。

【今日の検査結果】
白血球:950/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,450,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.5g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:81,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:627
AST(GOT):34
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):29
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):274
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.03mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

戻りました

Day 195

病院に戻ってきました。
明日は、血液検査、眼科の診察を行います。

そしてパパは、人間ドックです。

作品展

小児血液疾患センターに、長期入院した子どもたちの作品展です。
ゆうりくんも、頑張って出展しました。

そうめん

ゆうりくん、大好きなそうめんです。
ようやく食べることが出来ました。

※使用したお水は、すべて滅菌精製水です。

眼科診察

Day 194

本日、眼科の診察がありました。
眼球内の写真撮影をしましたが、待ち時間が多く、とても疲れました。

診察の後、主治医のご配慮により、今夜再び一時外泊となりました。

そして、明日病院に戻りますが、その後の血液検査の結果に問題なければ、更に今週末に一時外泊出来る見通しです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)