大晦日

私達には、いろいろとあった2012年ですが、年の瀬は静かに暮れていきました。

それでは、よいお年を。

12

今年の早い冬の訪れに、ただただ驚くばかりです。
今日は、12が並んだ日でした。
数字遊びが、大好きでしたね。

紅葉

季節は、秋から冬へと、あっと言う間に変わりました。
今年の紅葉はとても綺麗です。

冬の気配

立冬を過ぎ、暦上は冬の季節となりました。
それに呼応するかの様に、空気を始め、冬の気配を身近に感じるようになりました。

釣瓶落とし

日が落ちるのが、随分と早くなりました。
秋か深まっていくのも、日増しに、早くなっていくように感じます。


今日は、晴れていたかと思うと、突然雨が降ってきたりと、天気が目まぐるしく移り変わる、ハロウィンの一日でした。

きっと、悪戯好きの誰かさんのせいです。

8

ゆうりくんの、8回目の誕生日です。

さすが、晴れ男のゆうりくん、今日は秋晴の一日でした。

稲穂

今年も、稲刈りの時期となりました。

曼珠沙華

気が付くと、随分と朝晩は過ごし易くなりました。
爽やかな、秋の空気が心地好いです。

秋彼岸

o

記録的な残暑が続いていますが、お彼岸を迎え、空には秋らしい雲が見られるようになってきました。

天高く

抜けるような青空です。
幾分か、過ごし易くなりましたが、まだまだ暑い日が続いてますね。

二百十日

閏年である今年は、今日が二百十日です。
暑い日が続いていますが、少しずつ秋の気配を感じるようになってきました。

初盆

お盆です。

ちゃんと、帰ってきてくれたようです。
ママとじいちゃんは、会えたと言ってました。

ちょうど、半年が過ぎました。

暑中見舞い

＜2007年8月 食見にて＞


暑い日が続いていますね。
暑中、お見舞い申し上げます。

初物

我が家で採れた、今年の初スイカです。
8kgありました。

大きさはバッチリですが、甘いかな？

折り返し地点

今年もはや半年が過ぎ、折り返し地点を過ぎました。

ゆうりくんは、花が好きでしたので、部屋には常に花を飾ってあります。

入院中、平日は朝と夜に病室に寄り、週末は終日病室でゆうりと過ごすようにしていました。

その合間に、ゆうりから食べたいもののリクエストがあると、それを探しに出掛けていました。

あまり、突拍子なものを言い出すことは無かったので、買い物は近所で済ますことが出来ましたが、唯一、乾燥納豆だけは通販で時間がかかるため、岐阜から小牧まで買いに行ったことがありました。

何もそこまで、と思われるかもしれませんが、それでも今となっては、あの時ああすれば良かったのでは、もっとしてあげれることがあったのでは、と後悔の念を禁じ得ません。

単純に、その場面だけを見れば、甘やかし過ぎ、過保護だと思われる方がいらっしゃると思います。
正直、私も少し我慢して欲しいな、と思ったこともありました。

しかし、そこにいる子供たちは、誰もが簡単に手に入る筈の「普通の生活」と「健康な身体」を、ずっと我慢させられていたのです。

ですので、少しでも快適に過ごせるように、とそのことばかりを考えていました。

多分、このことは、経験された方でないと、なかなか分からないと思います。

そこでは、部屋に花を飾ることさえも、許されない生活でした。
そして、また今度ね、と気軽に言えない日々だったのです。

梅雨の晴れ間

梅雨の晴れ間の中、納骨を行いました。
さすがゆうりくん、晴れ男です。

お地蔵さまを建立しました。

紫陽花

紫陽花の花とともに、梅雨入りしました。
今にも泣き出しそうな空模様の、月命日でした。

桃栗三年

先日、庭に桃の実がなっているのを、見つけました。


小ぶりですが、ふわふわの産毛に被われ、可愛らしく木にぶら下がっていました。

この桃木は、去年、宇留生小学校へ入学手続きにうかがった際に、ゆうりくんの入学祝として頂いたものでした。

すっかり忘れていたのですが、たった一年で実をつけるまでに育っており、大変驚きました。


桃一年です。

百ヶ日

百ヶ日を迎えました。

先日ゆうり君が、ようやく私の夢に、出てきてくれました。
にっこり笑って「パパ、どうしたの？」と話してくれましたが、次の瞬間、目が覚めました。

ところでゆうりくん、昨年の秋くらいから、天体に関して興味を持つようになっていました。
ですので、今日の金環食に、きっと大興奮ですね。

母の日

月命日です。


明日は、母の日です。
なにしようかな。

4月が終わりました

昨年は、病院の窓越しに、遠くに見える桜を眺めただけでした。

今年は、満開の桜を思う存分見ることが出来たかな、と二人で話しをしました。

さくら

満開です。

2回目の月命日を迎えました。

新幹線

久し振りに、東海道、上越と新幹線を乗り継いでの出張です。

ゆうりくんに、いいなーって言われそうですね。

3月が終わりました

雨の多い月でしたね。

ゆうりくん、入院してから一年以上、雨に会ったことがありませんでした。
晴れ男なので、外泊の時はいつも晴れでしたからね。
ですので、雨を見たくなったのかな、と考えてしまいました。

本日、四十九日の法要を終えました。

春分

気がついたら、春はもう目の前ですね。

なごり雪

昨日まで、降り注いだ春の陽射しから一転、朝起きると窓の外は横殴りの雪でした。

なごり雪とは言い難い、吹雪の朝です。

びっくりが大好きな、ゆうりくんの仕業ですね。

長いような、短いような一ヶ月でした。

2月が終わりました

ゆうりが私達の元を旅立ってから、時の流れが、とてもゆっくりになりました。
そのため、ふとした折りに感じる春の気配に、驚きを覚えます。

お陰様を持ちまして、葬儀・告別式を無事に済ますことが出来ました。
厚く御礼を申し上げます。

そして、ご家族が闘病中にも関わらず、応援の言葉を頂いた方々には、感謝の言葉も尽きません。
本当に、ありがとうございました。

一年余りを過ごした病院から、荷物の引き揚げも終わり、身の回りの片付けは終わりました。
後は、気持ちの整理ですね。

経過

2011年 1月下旬　体に幾つかの紫斑
2011年 1月26日　万石小児科を受診し、紹介状を出され大垣市民病院の夜間救急へ → 大垣市民病院にて白血病の疑いと診断され、緊急入院
2011年 1月27日　岐阜市民病院へ転院　マルク1回目実施
2011年 1月28日　マルクの結果、急性骨髄性白血病と診断。経末梢血カテーテル挿入を実施 / 染色体変異:96%
2011年 1月31日　AML05寛解導入療法1開始
2011年 2月10日　好中球数が0に減少 / FLT3-ITD陽性と判明し、HR(ハイリスク)と確定。
2011年 2月14日　AML05寛解導入療法1途中終了
2011年 2月23日　HLA検査の結果、親子間で不一致と判明。骨髄バンクへ登録
2011年 3月17日　好中球数が500を突破、外泊許可
2011年 3月22日　マルク2回目実施 / 染色体変異:12%
2011年 3月23日　AML05寛解導入療法2開始
2011年 3月28日　AML05寛解導入療法2終了
2011年 4月 4日　好中球数が0に減少
2011年 4月22日　中心静脈カテーテル挿入手術実施 / マルク3回目実施 / 好中球数が500を突破
2011年 4月23日　2回目の外泊許可
2011年 4月25日　マルクの結果、寛解に入っていないことが判明 / 染色体変異:26%
2011年 4月27日　FLAG-IDA療法開始
2011年 5月 2日　FLAG-IDA療法終了
2011年 5月 6日　好中球数が0に減少
2011年 6月10日　好中球数が500を突破 / マルク4回目実施 / 3回目の外泊許可
2011年 6月14日　FLAG-IDA療法2開始 / 臍帯血移植の同意書にサイン
2011年 6月20日　寛解に入っていないことが判明 / マイロターグの使用を決断 / 染色体変異:7%
2011年 6月21日　GO+FLAG-IDA療法に変更
2011年 6月22日　GO+FLAG-IDA療法終了
2011年 6月24日　好中球数が0に減少
2011年 7月22日　京阪臍帯血バンクへの移植同意書にサイン
2011年 8月 5日　マルク5回目実施
2011年 8月11日　好中球数が500を突破
2011年 8月12日　寛解に入ったことが判明 / 染色体変異:0%
2011年 8月15日　GO+FLAG-IA療法2開始
2011年 8月23日　GO+FLAG-IDA療法2終了
2011年 8月24日　好中球数が0に減少
2011年10月21日　好中球の立ち上がりが遅れているため、ノイトロジン(G-CSF)の投与開始
2011年10月31日　マルク6回目実施
2011年11月 7日　好中球数が500を突破
2011年11月 8日　再発したことが発覚 / 染色体変異:30%超
2011年11月10日　移植前検査開始 / ノイトロジン(G-CSF)の投与中止
2011年11月16日　半合致(ハプロ)移植の同意書にサイン
2011年11月19日　前処置[Allo-BMT(CY+rATG+TBI) 治療]開始
2011年11月23日　前処置終了
2011年11月24日　骨髄移植(BMT)実施
2011年12月 5日　好中球数が0に減少
2011年12月19日　好中球数が500を突破(移植後1回目)
2011年12月21日　好中球数の500超を確認(移植後2回目) → 生着が確定 / マルク7回目実施
2011年12月27日　FISHの結果が判明、染色体変異:0%
2012年 1月 5日　緑膿菌感染による高熱出現
2012年 1月10日　肺水腫発症が判明 / CVカテーテルの使用を中止
2012年 1月12日　緑膿菌感染による敗血症のため、肺不全、心不全を発症 →ICUに移行
2012年 1月23日　マルク8回目実施
2012年 1月28日　ステロイドの投与を中止
2012年 1月30日　FISHの結果が判明 本人由来の細胞が4%存在し、再発しつつあることが判明
2012年 1月31日　免疫抑制剤の投与を中止
2012年 2月 6日　マルク9回目の予定だったが、全身状態悪化のため中止
2012年 2月 7日　臓器障害が更に急速に進行 あと1日か2日の命と告知
2012年 2月 9日　腎機能、肺機能が若干改善
2012年 2月10日　腎機能が再び悪化
2012年 2月11日夕方　血中ガスのph異常が判明 夜は越せないと告知
2012年 2月12日 0:46　永眠

ありがとう

本日午前0時46分、ゆうりは旅立ちました。

最後の最後まで、諦めることなく闘ってくれました。

ゆうりくん、どうもありがとう。

君と過ごせた7年間、とても幸せでした。

そして、ゆうりのことを見守って下さったすべての方へ、ありがとう。

最期の夜

Day 381 (BMT 79)

ICU 31日目です。

昨日昼まで出ていた尿は、昨日の夕方から全く出なくなりました。
低酸素状態による、臓器障害だと思われます。

そして本日夕方、とうとう血圧が下がり始め、血液のphも異常値を示しました。

【今日の検査結果】
白血球:2,890/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:1,820,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:5.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:16,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):78
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):15
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):337
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:10.78mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月11日 血小板輸血実施→完了
2月11日 赤血球輸血実施→完了

応援団長到着

メイク ア ウイッシュ オブ ジャパンさんより、頂戴しました。

ありがとうございました。

低下

夜中は70%台だったサチュレーションの値は、明け方に痰で噎せてから、
50%台まで落ち込んでいます。

上がったり下がったり

Day 380 (BMT 78)

ICU 30日目です。

肺機能、肝機能、腎機能が、上がったり下がったりを繰り返しています。

特に、サチュレーションの値は60%〜70%の値を推移しており、いつ落ち込んでもおかしくない状態ですが、何とか踏み留まっています。

傍でゆうりを応援し続けます。

【今日の検査結果】
白血球:2,090/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,410,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.0g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:21,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,840
AST(GOT):65
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):14
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):400
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:10.47mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月10日 血小板輸血実施→完了

たくさんの方から、コメント欄に応援のお言葉を頂いています。
本来であればコメントの返信をすべきところ、失礼かと思いますが、この場をお借りして、お礼を申し上げます。

皆さんの暖かいお言葉に、助けられています。

どうもありがとうございます。

※写真は許可を得て撮影しています。

酸素

サチュレーションの値が少し下がっています。

薄氷

Day 379 (BMT 77)

ICU 29日目です。

医師の予想を越える、頑張りを見せています。

ただ、人工呼吸器の設定は上限値で余裕は全くありません。
何かのきっかけで、一気に状況が悪化する可能性は高く、危険な状態には変わりありません。

正に薄氷を踏む思いで、一日が過ぎていきます。

しかし、全身状態は最悪のままですが、全く出なかった尿が出始め、肝機能についても悪化の速度が若干緩くなってきました。

ゆうりくんには、まだ闘う力が残っています。

【今日の検査結果】
白血球:2,470/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,410,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:14,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:2,100
AST(GOT):39
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):11
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):371
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.50mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月9日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

今日も

無事に朝を迎えることが、できました。

ぎりぎり

Day 378 (BMT 76)

ICU 28日目です。

サチュレーションの値は70%台で、ぎりぎりの状態を保っています。
血圧も、カコージンを投与して保っています。

一日が、とても長く感じます。

【今日の検査結果】
白血球:2,070/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,350,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:11,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,660
AST(GOT):55
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):17
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):300
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.12mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月8日 血小板輸血実施→完了

メイク ア ウイッシュ ジャパンさんに、いろいろとお世話になりました。
どうもありがとうございました。

※写真は許可を得て撮影しています。

血圧

サチュレーションの値は、午前3時頃から80%台まで回復してきました。

一方、血圧は午前5時頃から60台まで落ちたため、血圧を上げる薬を入れ、現在100台を保っています。

ゆうりくんの頑張り、凄いです。

会話

Day 377 (BMT 75)

ICU 27日目です。

今日は、突然何の前触れも無く、目をぱっちり開けました。
麻酔の量など、何も変更していませんが、突然ぱっちり目を覚まし、普通に瞬きもしていました。
これ程はっきりと目を開けたのは、ICUに入って以来初めてです。

おかげで、目で会話することが出来ました。

肺、腎臓、肝臓の悪化が、急速に進んできました。

人工呼吸器の酸素濃度を、100%に設定しましたが、サチュレーションの値は60%台まで落ちています。

【今日の検査結果】
白血球:1,830/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,320,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.9g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):47
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):19
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):264
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.84mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月7日 血小板輸血実施→完了
2月7日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

応援

ゆうりくんの応援団です。
メイク ア ウイッシュ ジャパン様に、夢を叶えて頂きました。

どうもありがとうございました。

久々

ゆうりくん、久しぶりに目を開けてくれました。

確認

Day 376 (BMT 74)

ICU 26日目です。

腎機能が低下し、尿が出なくなってきました。
そのため、輸液などで摂取する水分量を、ぎりぎりの所まで減らしています。

肺機能も更に低下してきました。

このような状態にあるため、本日予定していたマルクは、取り止めになりました。
また、心停止後の処置について、意思確認がありました。

【今日の検査結果】
白血球:1,600/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,010,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,380
AST(GOT):49
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):25
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):214
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.00mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月6日 血小板輸血実施→完了
2月6日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

時間

Day 375 (BMT 73)

ICU 25日目です。

全身状態は、依然として悪化傾向にあります。

夕方以降、眠りが浅くなり、呼吸がかなり不安定になりました。
安定した状態に戻すのに、かなりの時間を要しました。

【今日の検査結果】
白血球:1,430/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:1,820,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:5.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:7,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):51
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):30
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):225
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.23mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月5日 血小板輸血実施→完了
2月5日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

反応

Day 374 (BMT 72)

ICU 24日目です。

全身状態は、緩やかな悪化傾向にあります。
熱が、36度台から37度台で落ち着いているのが、唯一の好材料です。

今日は、むつみの先生、ゆうりくんのお友だちからの応援メッセージと、歌を録音したCDを頂きました。
ありがとうございました。

早速、ゆうりくんに聞かせてあげました。

するとゆうりくん、眼は閉じたままでしたが、歌のところで一緒に歌おうとして、反応していました。

久しぶりに聞けたみんなの声に、ゆうりくん、とても喜んでいました。

【今日の検査結果】
白血球:2,010/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,560,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:9,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):61
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):38
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):243
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.40mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2月4日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

鼻血

Day 373 (BMT 71)

ICU 23日目です。

朝方に、突然鼻血が出ました。
大事には至りませんでしたが、血小板の数値が10,000前後なので、その影響だと思われます。

肺機能、肝機能、腎機能共に、悪化傾向にあります。
炎症反応も高いままですが、熱が上がっても38度で止まり、自然に解熱するようになってきました。
何とか敗血症が落ち着き、各種臓器障害の改善を期待したいところです。

【今日の検査結果】
白血球:1,440/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,070,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:6.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:10,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,280
AST(GOT):68
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):41
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):257
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:12.21mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月3日 血小板輸血実施→完了
2月3日 赤血球輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。

節分

-6℃です。
今シーズン一番の冷え込みでした。

黄疸

Day 372 (BMT 70)

ICU 22日目です。

黄疸が出ています。
肺機能は、横這いからやや悪化傾向です。

【今日の検査結果】
白血球:1,770/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,880,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.8g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:9,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,630
AST(GOT):60
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):42
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):197
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:11.85mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2月2日 血小板輸血実施→完了

※写真は許可を得て撮影しています。