2月が終わりました

長かった1月に比べ、あっという間の一ヶ月でした。

たくさんの方から、お見舞いや励ましを頂戴致しました。
ありがとうございました。
お陰で、少しずつですが気持ちの整理がついてきました。
また、病気に対する知識も、少しずつですが増えつつあり、その中でゆうりの治療が少しでも軽く済んで欲しいと願っていました。
しかし、願いは叶わず、ゆうりの治療には、移植が必要であることが判明しました。

現時点では、移植に関する具体的な説明を、主治医から受けていませんので、こちらに書くことは控えますが、造血幹細胞移植は後戻りの出来ない厳しい治療であることだけ、記しておきます。

いま出来ることは、感染症の予防と寛解に入ってくれることを祈るのみです。

参考までに、感染症の予防法ですが、うがいと手洗いです。
こまめにうがいと手洗いをするのが、一番とのことです。
また、うがいでイソジンを使用することについて、実は効果が無いそうです。なので、水道水でのうがいで充分とのことでした。
(但し、ゆうりは非常に感染しやすい状態にあるため、滅菌精製水を使用します。)
最後になりましたが、スキー学校や大会役員など、関係各所にいろいろとご迷惑をかけたかと思います。
この場をお借りし、お詫びを申し上げます。



・・・2月にスキーをしなかったのは、20年ぶりぐらいです。

好中球数回復の兆し

Day 32

本日の血液検査の結果、好中球数の回復の兆しが、見えてきたそうです。
それに伴って、ゆうりくんの元気も出てきました。

まだ、38度台後半の熱が続いていますが、このまま白血球が増えてきて欲しいところです。

【今日の検査結果】
白血球:660
赤血球:2,700,000
ヘモグロビン:8.3g
血小板:36,000
好中球数:10
Blast:0%

3月2日に、血小板輸血予定

三千羽鶴

千羽鶴、三千羽目頂きました。
ありがとうございました。

千羽以上あるそうです。

それから、千羽鶴と一緒に、折り紙メッセージを頂きました。
一つ一つに、保育園の先生、お友だち、お母さん方からのメッセージが書かれたものです。

ゆうりくん、こんなにたくさんの人が、応援してくれているよ。
頑張って、病気やっつけようね。

皆さん、どうもありがとうございました。

かずはちゃんりょうくん

今日は、かずはちゃんとりょうくんが、お見舞いに来てくれました。
ありがとうございました。

ゆうりくん、熱のため少ししか顔を見せれませんでした。
せっかく来てくれたのに、ごめんね。

高熱傾向

Day 31

ここ数日高熱傾向にあり、昨日から39度台の熱が、続くようになってきました。
そのため、抗生剤を強いものに変更しました。

その結果、午後から元気が出始め、ようやく笑顔が戻ってきました。

体拭きの後、久しぶりの足湯をしました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

うれしい手紙

Day 30

今日、とてもうれしい手紙が届きました。

ゆうりが通っていた、あやめ１組のお友だち全員からのお手紙です。
担任のなばら先生が、わざわざ届けて下さいました。
お忙しい中、どうもありがとうございました。
私も一緒に拝見させて頂きましたが、お手紙を見ながら、ゆうりがお友だちひとりひとりのことを、話してくれました。

とても嬉しかったようです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

はじまりの日から、一ヶ月が経ちました。

続けて輸血を実施

Day 29

本日も赤血球の輸血を行いました。
蕁麻疹もなく、順調に完了しました。
熱は、37度台から39度の間で推移していて、疲れがたまっているためか、珍しく午後からと夕方に昼寝をしました。

今日は、夕方にことりちゃんとそなちゃんに、お見舞いに来て頂きました。
どうもありがとうございました。
また、私がスキーでお世話になっている、ないとうさんにもお見舞いを頂きました。
皆さん、お忙しい中ありがとうございました。

【今日の検査結果】
白血球:510
赤血球:2,200,000
ヘモグロビン:6.8g
血小板:78,000
好中球数:0.0
Blast:0%
月曜日、血小板を輸血予定です。

血小板輸血も順調に完了

Day 28

昨日に引き続き、血小板輸血を行いました。
今日も目立った免疫反応が無く、順調に完了しました。

写真は、ご機嫌ななめ45°のゆうりくんです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

【病状等説明】No.3

【経過】
骨髄検査にて、急性骨髄性白血病(M5)と診断。
2011年1月31日より、寛解導入療法開始。
治療に伴い好中球減少し、2月6日より高熱出現。
2月7日より化学療法を中断していたが、解熱傾向認め、FLT3-ITD陽性であり高リスク群と決定したため、2月11日より化学療法再開、再度高熱にて2月13日夜より中止。
現在、高用量の抗生剤・抗真菌剤投与にて、発熱をまずまずコントロールできている。
血球減少に対し、適宜輸血をしながら回復を待っている状態。

【移植について】
ご両親のHLAの型は、ゆうり君のドナー候補とはならない結果であった。
骨髄バンクに登録してドナーを探す必要がある。
バンク登録、ドナー検査に伴い、費用負担をお願いすることになる。
治療経過、ドナーの検索状況により、移植時期は2011年6月より延期することも予想される。

【カテーテルについて】
現在、左上腕より経末梢中心静脈カテーテルが入っており使用できているが、移植治療をおこなうためには、多種の薬剤投与、頻回の採血のために、2本のルートが推奨される。
（1本しかルートが無いと週に何度も直刺しによる採血をしなければならない）
年長児では末梢からダブルの太いルートを入れられる場合もあるが、釉理君の体格、血管径では埋め込み型の中心静脈カテーテルの留置が必要であると考える。
〔方法〕
・全身麻酔下に、胸部・心臓血管外科の医師にてカテーテルを埋め込む。
・刺入部は前胸部から腋窩で、先端を心臓近くの中心静脈に留置する。
・通常一カ月程度で皮下に癒着するので、その後は多少引っ張っても抜けなくなる。
・経末梢カテーテルと同様、感染、閉塞などの場合、入れ替えが必要になることもある。
・抜去時も手術室にて全身麻酔下で行う必要がある。
血球が回復してきたら、次の化学療法開始前に留置術施行予定。

HLA不一致

主治医より、現在の病状及び今後の治療について、説明をして頂きました。

先週実施しましたHLA検査の結果は、残念ながら不一致でしたので、今後は骨髄バンクに登録してのドナー探しとなります。

この先、様々な不安やリスクがありますが、できるだけ良い状態で移植が出来るように、目の前の課題を一つ一つクリアしていきましょう、とお話しして頂きました。

順調に輸血が完了

Day 27

本日、赤血球の輸血を行い、心配された免疫反応も無く、順調に完了しました。
お陰で、顔色も良くなりました。

ただ、熱が一時39度まで上がり、その後下がりましたが、炎症反応の数値が上がりつつあるため、明日以降の状況を見て、投与する抗生剤を検討するそうです。

【今日の検査結果】
白血球:430
赤血球:2,070,000
ヘモグロビン:6.5g
血小板:23,000
好中球数:0.0
Blast:0%

明日、血小板を輸血予定。

春の陽気

Day 26

今日は、春を思わせる陽気の一日でした。
四月上旬の暖かさということでした。

相変わらず、38度台の熱が続いてますが、食欲が出てきました。
夕飯に、ざるうどん一人前をほぼ完食だったそうです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

熱がまた少し

Day 25

蕁麻疹はひきました。
ただ、熱がまた少し上がり、38度台が続いています。
ま、プレイルームへ遊びに行く元気はあるので、大丈夫ですね。

【今日の検査結果】
白血球:540
赤血球:2,320,000
ヘモグロビン:7.3g
血小板:50,000
好中球数:0.0
Blast:0%
状況によって、水曜日に血小板輸血の可能性あり。

ありがとうございます

たくさんの方に、お見舞いに来て頂きました。

たいきくん一家、りょうくんまめちゃん、いとこのきずなちゃん一家 、実家のお義母さん、弟、じいちゃんばあちゃん(順不同)、わざわざ遠方までお越し頂き、ありがとうございました。

今日のお昼過ぎ、ちょっとした不注意で、頭にケガをしてしまいました。
片付けをしていたところ、病室に備え付けの棚に、勢い良く頭をぶつけ、少し切ってしまいました。

・・・ケガをしたのは私です。念のため。

ゆうりくん、その様子を見ていて、自分から帽子を被ってくれました。
髪の毛が少なくなり、ケガすると大変だものね。
身をもって、危険を示すことが出来ました。

お勉強中です

Day 24

体調が余程悪くない限り、毎朝お勉強をやります。

蕁麻疹は、出たり引いたりが続いています。
痒みのため、眠りも浅いです。

現在は、抗生剤の投与を続けています。
点滴の通りが悪いため、通りを良くする薬も入れました。

【今日の検査結果】
(本日も採血無し)

ラーメン

初めて、インスタントラーメンを食べました。
頂き物のピカチュウラーメンです。

生活発表会

Day 23

今日は、保育園の生活発表会でした。
天気も良く、成功の内に終わられたのでは、ないでしょうか。
今日はお見舞いに、ことりちゃんとはるくん、スイミングで一緒のゆうとくんが来てくれました。
ありがとうございました。

昨日中断した血小板の輸血ですが、蕁麻疹が治まらず、まだ再開していません。また、点滴の調子が良くなく、朝一レントゲンでカテーテルがつまっていないか、検査をしました。
午後には、蕁麻疹も治まってきたので、このまま落ち着いてくれるといいですね。

ここ数日で、髪の毛がかなり少なくなってきました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

束の間の自由

Day 22

輸血の血液が届くまでの間、点滴が外され、束の間の自由を楽しみました。

点滴が外れたのは、実に３週間ぶりです。
ただし、好中球数がゼロですので、もちろんクリーンから出ることは出来ません。

今日は、血小板を輸血しました。
これまで、血小板の輸血で免疫反応はありませんでしたが、昨日の影響か、今日は免疫反応が強く出ました。

蕁麻疹がかなり酷く出たため、血小板の輸血は途中で中断しました。
残りは、明日朝再開予定です。

【今日の検査結果】
(今日の採血は無し)

洗髪にチャレンジ

最初で最後の洗髪です(笑)。

ランドセル

注文していたランドセルが届きました。

どう？似合う？



免疫反応

Day 21

赤血球の輸血を行いました。
輸血開始後、免疫反応が出て、蕁麻疹と軽い発熱がありましたが、暫くすると治まり、輸血は無事完了しました。

ゆうりくん、輸血の途中からは元気になって来まして、たまたまテレビで見た忍者に関して、いっぱい質問をしてくれました。
忍術の質問から始まり、当時の戦争(合戦)における忍者の役割、そして戦国時代における武将の勢力関係まで話しが進んでいきます。
途中、輸血の様子を見に来た、担当の医師に助けを求めましたが、「わたし、世界史だったので〜。」と、颯爽と立ち去っていきました。

【今日の検査結果】
白血球:570
赤血球:1,980,000
ヘモグロビン:6.3g
血小板:34,000
好中球数:0.0
Blast:0%

明日、血小板を輸血予定

お掃除中

抜けた髪の毛を、自分で掃除してます。

かなりの本数が、抜けてます。


この後、ふとしたことでゆうりの機嫌が悪くなり、
「パパなんて嫌い！もう来ないで！」
と言われました。
が、その横でママが冷静に、
「だいじょうぶ。今朝、わたしも同じこと、言われたから。
  しかも、朝起きて何も言ってないのに、横向いた瞬間に言われたから。」

元気が出てきた証拠ですね。(苦笑)

食欲が戻ってきました

Day 20

微熱が続いていますが、食欲が戻ってきました。
体も楽になってきた模様で、昼間には、看護実習で来ているおねえさんと、遊んだそうです。

ママから、お友達のお母さん方が、保育園の先生とゆうりのことで、色々とお話し頂いていることを、お聞きしました。
どうも、ありがとうございます。
お見舞いだけでなく、色々なお心遣いを頂いて、嬉しい限りです。
いよいよ、今週末は保育園の生活発表会ですね。
陰ながら、応援しております。

【今日の検査結果】
(本日も採血無し)

冷えました

きちんと写っていませんが、今朝は-2度でした。

冷えた分、いい天気です。

お勉強中

忘れないように

釉理が、忘れるといけないからと、紙に書いて病室に貼りました。

退院したら、みなさんをご招待して、我が家でバーベキューやります。

落ち着いてきました

Day 19

まだ、時々37度台まで熱が上がったりしますが、36度台まで落ち着いてきました。
ただし顔色は、思い切り貧血気味ですね。
熱が無いので歩き回れますが、不意にふらっとしますので、見ている方は、くらっとします。

【今日の検査結果】
(本日の血液検査は無し)


ブログを立ち上げて、一週間が経ちました。
皆さん、お忙しい中、本ブログをご覧頂き、誠にありがとうございます。
当初は治療の記録と、私の色々な思いの吐き出し先として立ち上げましたが、やはり、日頃お世話になっている方々、お見舞いに来て頂いた方々に、ゆうりの日々の様子を少しでもお伝え出来れば、という思いに変わり、今日に至っております。
ですので、ゆうりのことを気にかけ、こちらのブログをご覧頂いている方々には、感謝の気持ちでいっぱいです。
失礼かと存じますが、この場をお借りし、厚く御礼申し上げます。

晴れ後雪

朝は晴れていましたが、夕方から降り始め、夜には岐阜市内の道路にも、少し積もりました。
抗がん剤の副作用で、ゆうりの髪の毛が抜け始めました。触るだけで、結構抜けてきます。

化学療法第1クール(途中)終了

Day 18

今日も37度台の熱が続いたため、抗がん剤投与は見送りました。

そして、好中球数ゼロの状態が長く続くと、感染症のリスクが高まることと、化学療法12日間の予定のうち10日分までを消化したことから、昨日を以て、化学療法第1クールを終了としました。
今後は、好中球数が500まで回復するのを待ち、その後化学療法第2クールを開始します。

【今日の検査結果】
白血球:480
赤血球:2,200,000
ヘモグロビン:7.0g
血小板:69,000
好中球数:0.0
Blast:0%

HLA検査

HLA検査のため、私とママの採血をしました。

結果が出るまで、一週間程かかります。
ドナーとして、適合することを願うばかりです。

因みに、採血する際に、心配されたママの貧血ですが、何のトラブルも無く終了しました。
これは快挙らしいです。(本人談)

少し発熱

熱が少し出てきました。
お昼ご飯の後、熱が徐々に上がり始め、午後3時過ぎに38.5度を越えたため、抗がん剤投与を一旦中断しました。

ただ、幸いにも食欲はいつもよりあったので、頂いたカレーでご飯を食べました。
沢山食べることが出来、輸血もしたので、早く体力が回復してくれるといいですね。

二千羽鶴

千羽鶴、二千羽目頂きました。
ありがとうございました。
そして、チョコレートも頂きました。
ゆうりくん、パパとママにも分けてね。

ことりちゃんとはるくん

お見舞いに来てくれました。
そなちゃんのお母さんにも、来て頂きました。
ありがとうございました。
ゆうりくん、輸血してますが、まだ貧血気味の顔ですね。

血小板輸血

Day 17

血小板を輸血します。
輸血の場合は、免疫反応の可能性があるため、開始後一時間は15分置きにチェックします。

少し発熱がありますが、比較的元気です。

千羽鶴

千羽鶴を、頂きました。

全く予想してなかったので、びっくりしました。
ママが思わず、「夜なべしてないよね？」と心配して聞いてました。
本当に、本当に、ありがとうございます。
更にゆうりくん、バレンタインデーのチョコ、たくさん貰いました。
良かったね！

ありがとう

入院して以来、毎週来て頂いています。

かずはちゃん、ありがとうね。

化学療法再開二日目

Day 16
現在、発熱もなく順調です。
多少のだるさはあるものの、吐き気、下痢などもありません。

今週も、お友達がお見舞いに来てくれました。
かずはちゃん、ここなちゃん、なおくん、ありがとうね。
お母さんも、ありがとうございます。

ゆうりも、昨日から楽しみにしていて、ママとお返しのプレゼントを、一生懸命作っていました。

友達が恋しいようで、ゆうりが時々「もう保育園には戻れないの？」と聞いてきます。
早く良くなって、またみんなと遊ぼうね。

【今日の検査結果】
白血球:340
赤血球:2,320,000
ヘモグロビン:7.3g
血小板:30,000 →明日輸血実施予定
Blast:-(本日休みのため、未測定)

チョロQラジコン

狭いプレイルームで遊ぶのに、ぴったりです。

化学療法再開

Day 15

熱も平熱まで下がり、化学療法を再開しました。
先週の陽気から一転、今日は雪がちらつく寒い日です。

この青い液体が抗がん剤です。
とても強い薬で、通常の点滴ルートでは腕が壊死を起こすそうです。
よって、中心静脈カテーテルを通しての点滴となります。


そして、この濃い青色の点滴をおこなうと


　　　・・・・・・・おしっこが緑色で出てきます。

【病状等説明】No.2

【経過】
骨髄検査にて急性骨髄性白血病(AML-M5)と診断

1月31日より寛解導入療法開始。
治療に伴い好中球減少し、2月6日より高熱出現。
2月7日より化学療法中断し、抗生剤の変更・増量にて経過観察。
その結果、ゆるやかに解熱し、炎症反応も軽快傾向。
2月10日の血液検査では、好中球ゼロまで低下したが、芽球消失も確認。(Blast:0%)
残りの抗がん剤投与を再開するか、中止するかについて、保留中としていた。

【追加検査結果】
染色体:20細胞中18細胞に染色体異常あり。
8番染色体が3本ある異常。ただし、この異常は急性骨髄性白血病でみられ得る染色体異常であり、予後良好因子、予後不良因子とは無関係。

遺伝子検査:FLT3-ITD 陽性
この遺伝子異常は、急性骨髄性白血病の15%~30%に存在し、予後不良因子。
小児急性骨髄性白血病では、FLT3-ITD陽性であるだけで高リスク群に分類される。
従って、3回の化学療法の後、なるべき早期に造血幹細胞移植が必要。
※参考までに、白血病が発症するのは1万人に一人の割合。

【追加検査結果をふまえて】
○現在の治療について
　高リスク群に決定したため、できれば治療強度は落としたくない。
　高熱が続いている状態では感染で命を落とすリスクも出てくるため、抗がん剤投与を中断せざるをえないが、現在解熱し全身状態が改善しているため、少し無理をしてでも抗がん剤投与を再開すべきと考える。
　2月11日朝の時点で高熱がなければ、再開予定とする。

○今後の治療について
　移植治療が必要となるため、HLA検査が必要。
　まずは本人と両親の検査を2月14日に実施予定。両親は採血、本人は口腔粘膜擦過にて採取。
　HLA検査の結果にて、両親がドナー候補となりえなければ骨髄バンクに登録する。
　移植時期は順調にいって6月頃となるが、今後の治療経過、ドナーの都合などにより、延期することも予想される。

FLT3-ITD陽性

ママがシャワーを浴びに行った後、先生からご両親にお話ししたいことがありますので、待っていてくださいと言われました。

入院初日におこなった、マルクの追加検査結果が届いたとのことで、午後8時過ぎ、ママと二人で処置室に入り、主治医から説明を受けました。
今回出てきた結果は遺伝子検査に関するもので、結論はFLT3-ITDが陽性であり、ゆうりは高リスク群に含まれるタイプということでした。

そのため、今後は造血幹細胞移植を前提として、治療をおこなっていきます。
3回の化学療法を実施後、造血幹細胞移植をおこないます。
予定通り進めば、6月から7月くらいに移植をおこないます。

尚、ハイリスクと判明した以上、治療の強度を落としたくないため、現在見合わせている抗がん剤投与も、余程のトラブルがない限り、明日から再開するとのことでした。

そして、週明け僕とママの採血をおこない、HLAの検査を実施します。
因みに、家族のHLA検査については保険適用外となるため、10万円程の費用が必要になるそうです。

好中球数ゼロ

Day 14

好中球数がゼロとなり、抗がん剤投与は今日も見送りとなりました。
熱は37度まで下がってきましたが、体のダメージはまだ回復できていないようです。

主治医の先生は、明日の血液検査の結果で、再開をどうするか判断するとのことでした。

【今日の検査結果】
白血球:480
赤血球:2,130,000
ヘモグロビン:6.8g
好中球数:0(!)
Blast:0%(!)

本日、赤血球の輸血を実施

味噌汁

熱は、まだ38度台が続いていますが、下痢もおさまり、元気も出てきました。

プレイルームにも、四日ぶりに行って遊びました。
食欲も戻ってきて、味噌汁が飲みたいと言い出し、売店までインスタントの味噌汁を、慌てて買いに行きました。

主治医の先生からは、まだ抗がん剤投与を再開できる状態ではなく、引き続き明日以降の数値を見ながら、再開について検討していくと言われました。

中断の期間が長くなりすぎると、感染症のリスクが高くなるため、途中で止めることも、あるそうです。
ただ、熱はあるものの元気になってきましたので、期待して待ちたいと思います。

小学校入学説明会

小学校の入学説明会に、出席してきました。
男性の参加者は、僕一人かなと思いましたが、他にも何人かいて、安心しました。

説明会終了後、教頭先生とゆうりのことについてお話しさせて頂き、入学手続きは地元の小学校で行い、入学式の翌日から、岐阜市民病院最寄りの小学校に転校する形を取ることにしました。
本日、血小板の輸血を行いました。
熱は下がってきましたが、まだ下がりきっていないため、抗がん剤投与は、今日も見送りました。

【今日の検査結果】
白血球:410
赤血球:2,220,000
ヘモグロビン:7.0g
血小板:24,000
Blast:1.0%

虹

Day 13

下痢のため、替えのパジャマが無くなってしまったので、朝一で届けに行きました。

病院からの帰りに、綺麗な虹が見えました。

餃子

耳が餃子に！

ようやく、笑顔が出るようになってきました。
抗がん剤投与の再開は、明日の血液検査の結果を見て、判断するそうです。

死ぬということ

Day 12
昨日より熱は下がりましたが、下痢がひどいです。
抗がん剤の投与は、今日も見送りました。

保育園の友達の弟が、亡くなったとの知らせがありました。
第一報がメールで入り、ママが詳細を確認するために、携帯電話を持って病室を出ようとしたら、まだ何も言っていないのに、ゆうりが「とうまくん、死んだの？」と。

そして「僕も死ぬの？」



絶対死なないよ！と答えましたが、やはり死というものを、身近に感じているのでしょうか。
とうまくんの、ご冥福を心からお祈り申し上げます。

【今日の結果】
白血球 310
赤血球 2,350,000
ヘモグロビン 7.4
血小板 28,000
Blast 2%
明日、血小板を輸血予定。

高熱

Day 11

昨晩から、40度を越える高熱が続いています。
抗がん剤の投与を一時的に止め、抗生剤を投与しました。

【今日の検査結果】
白血球：220
赤血球：2,100,000
ヘモグロビン：6.8g
血小板：34,000
Blast：7%(！)

昨日から一転

Day 10

今日は、ママが一時帰宅するため、ママの車で向かいます。
病院に着くと、ママとゆうりがマリオカートをやっていました。

早速交代し、ママは一週間ぶりの自宅に帰りました。

ゆうりは朝のうちは元気でしたが、その後は薬の副作用のため、一日ベッドで寝ころんでいました。
珍しく昼寝もしました。

ママは買い物を済ませ、夕方戻って来ました。

夜、ざいまさんがお見舞いに来てくれました。
どうもありがとうございました。

お見舞い

Day 9

今日は沢山の方に、お見舞いに来て頂きました。
そのためか、今日は一日元気で、歩き回っていました。

午前中に保育園の先生方、午後からは保育園のお友達とお母さん方に来て頂きました。
遠方まで、本当にありがとうございました。
ガラス越しですが、お見舞いの方々とお会いすることができて、ゆうりもとても喜んでいました。

【今日の検査結果】
白血球：1,880
赤血球：2,200,000
ヘモグロビン：7.1g
血小板：31,000
Blast：-%

LIVESTRONG

強く生きる。
弟が、ゆうりのために、このリストバンドを手に入れてくれました。

おかげで、大事なことを気付かせてくれました。どんな困難でも、乗り越えていくこと。強く生きること。

くにひろ、ありがとう。

ついでに、ブログのタイトルにも、させて頂きました。