2011年12月31日土曜日

12月が、そして2011年が終わりました

12月が終わりました。

造血幹細胞(骨髄)移植は、無事に終わり、今月中旬にドナー細胞の生着が確認されました。
そのお陰で、9月から続いていた輸血依存の状態からも、脱することができました。

今日現在、とても順調な経過を辿っています。
移植に伴う合併症や、急性GVHDの発症も無く、理想的な状態で推移しています。
逆に、あまりにも順調であるため、GVL効果が得られているのか、心配になりましたが、つい先日実施したマルクの結果でも、FISHにて染色体変異0%が判明し、まずは、ほっと一息付けたというのが、正直な感想です。

しかし、それでも長期生存率10%という事実は、変わっていません。
そして、治療はまだまだ続きます。

2011年が終わりました。

今年は、気が付いたら年末を迎えていました。
ですが、短く感じたというよりは、長く感じた一年だったように思います。

今年は、毎日がとても濃密でした。
濃密な毎日を、ただがむしゃらに過ごしていたら、いつの間にか年末になっていました。

それでも、こうして年末を静かに過ごすことが出来ています。
無事に、家族3人で年越しが出来ることに感謝します。

移植を乗り越え、現在の経過は順調ですが、これ迄のことを考えると、安心することが出来ません。

ゆうりも、夜寝るのが怖いと言います。
眠っている間に病気が悪くなり、二度と起きれなくなったら、どうしよう?と怖がります。

ゆうりには、大丈夫と言い聞かせていますが、私にもどこかそう言った思いがあります。
ですので、ゆうりが入院してから、いつでも病院に駆け付けることが出来る様に、お酒を飲んでいません。

今年は、皮肉にも、家族3人で過ごす時間が、これ迄で最も多い一年でした。
来年は、家族で家に帰ることが出来ます様に。
新品のまま家に置いてある、ランドセルと勉強机を使う日が来ます様に。

大晦日

Day 339 (BMT 37)

街中の喧騒とは裏腹に、病院内は、とても静かに年が暮れていきました。

そんな、いつもと異なる空気を敏感に感じとったのか、ゆうりくん、今日は曇り一時雨でした。
そんなゆうりくんを見ていて、不謹慎ですが、つい笑みが溢れてしまいます。
今月の初めには、こんな静かな年の暮れを、とても想像することが出来ませんでしたので。

それでは、良いお年を。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

2011年12月30日金曜日

冬のとも

Day 338 (BMT 36)

冬休みと言えば、ふゆのとも、ですね。

朝ごはんの後、きちんとお勉強をやりました。

実を言うと、ゆうりくんのお勉強は、久々に見ました。
移植の前処置から、生着が確認されるまでは、とても勉強が出来る状態では無かったからです。

ですので、私は特に何も言わずに、黙って見ていましたが、ブランクが有ったにも関わらず、以前に比べて字が上達していて驚きました。

でも、冬が終わり春がきたら、2年生ですからね。
当然ですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

2011年12月29日木曜日

お正月の準備

Day 337 (BMT 35)

病室にて、お正月を迎える準備も、整いつつあります。

お正月の飾り、何れもゆうりくんの力作です。
上手に作ることが出来ました。
これで、いつでもお正月を迎えられることが出来ますね。

ただ、ゆうりくん本人は、まだまだ作り足りないようです。

【今日の検査結果】
白血球:2,170/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,890,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:75,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):86
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):133
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):322
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.05mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2011年12月28日水曜日

仕事納め

Day 336 (BMT 34)

年の瀬ですね。

病院の年内の外来受付は、本日を以て終了しました。
その影響なのか、夜病室に向かう途中、病院内全体がとても静かに感じました。

主治医から、本日よりステロイド(ソルメドロール)の投与量を、減らすとの話がありました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

私の仕事納めは明日です。あしからず。

2011年12月27日火曜日

はびばののん

Day 335 (BMT 33)


昨日の血液検査の結果により、主治医から、入浴許可を頂くことが出来ました。
そして本日、待望のお風呂に、入ることが出来ました。

ゆうりくん、実に4ヶ月ぶりのお風呂です。

もちろん、満面の笑みでした。

今日、私がお世話になっている、やまねさん、いとうさんから、クリスマスプレゼントを頂きました。
どうも、ありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

先日のマルクの結果が出ました。
FISHにて、染色体変異が0%とのことです。

冷え冷え

今朝は、-2℃でした。

2011年12月26日月曜日

終業式

Day 334 (BMT 32)

今日は、二学期の終業式でした。

一学期に引き続き、通信簿を頂きました。

クリスマスも終わり、冬休みに入り、いよいよお正月ですね。

先日のマルクの結果の一部が、返ってきました。

染色体の99%が、ドナー由来の物であり、生着が確定とのことでした。

【今日の検査結果】
白血球:2,110/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,770,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:61,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1,315
AST(GOT):80
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):130
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):290
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.05mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

2011年12月25日日曜日

のんびり

Day 333 (BMT 31)

今日は、一日のんびり過ごしました。

雪の降る日は、暖かい部屋で、ゆっくりするのがいいですね。
食べる量が、少しずつですが、増えてきました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

岐阜市民病院前

岐阜市内も本降りです。

2011年12月24日土曜日

メリー・クリスマス

Day 332 (BMT 30)

普段の休日の午後は、お見舞いの方でとても賑やかになるのですが、今日は外泊の方が多いため、昨日とはうってかわり、小児科病棟はとても静かでした。

さて、ゆうりくんは、生クリームのケーキを普段食べることができませんが、好中球が500を超えていることと、クリスマスということで、主治医に特別許可を頂いて、念願のクリスマスケーキを食べました。

感無量です。
あむっ。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)



サンタさん

病室にも、やってきました。

ありがとう

私の弟が、家族でクリスマスプレゼントを届けてくれました。

どうもありがとう。

ほのかちゃん、えいたくんも、ありがとうねー。

2011年12月23日金曜日

かわいいサンタさん

Day 331 (BMT 29)

今日は、いとこのきずなちゃんが、クリスマスプレゼントを届けてくれました。
どうも、ありがとうございます。

かわいいサンタさんの登場に、ゆうりくん照れてます。

元気じゃないと、出来ない顔ですね。

【今日の検査結果】
白血球:1,400/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,580,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.8g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:51,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:-
AST(GOT):76
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):112
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):263
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.06mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:-%

2011年12月22日木曜日

カーテン撤去

Day 330 (BMT 28)

本日、カーテンが撤去されました。

スッキリ!です。
病室も広く感じます。

一方、ゆうりくんの表情は、あまりスッキリ!ではないですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)


メイク・ア・ウイッシュ オブ ジャパンさんから、ゆうりくんにクリスマスプレゼントを頂きました。
ディズニーさん、スターバックスさんからの、クリスマスプレゼントだそうです。

どうも、ありがとうございました。

2011年12月21日水曜日

生(なま)ゆうり

Day 329 (BMT 27)

本日の血液検査において、好中球数が800を超えていることが確認され、移植した幹細胞の生着が確定となりました。

その結果、カーテン及びゴム手袋の着用が不要となり、ゆうりくんとの接触制限も解除となりました。

生(なま)ゆうり、解禁です。

私もさっそく触りました。

【今日の検査結果】
白血球:1200/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,550,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:47,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:836
AST(GOT):91
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):134
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):248
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.03mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

12月21日 マルク実施

2011年12月20日火曜日

間違い探し

Day 328 (BMT 26)

ゆうりくん、どんどん元気になっていますので、創作意欲もどんどん高まっています。

そのため、日中に、コツコツと工作やお絵描きを進め、病室の壁などに飾ってくれています。

そして私は、その新たに飾られたものを、隈無く見付けなければなりません。

記憶を頼りに、増えているもの、違っているものを探していきます。

間違い探しリアル版ですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月21日 マルク実施予定

2011年12月19日月曜日

ぶー

Day 327 (BMT 25)

ブタさんマスクです。
私とママの分を含め、ちゃんと3人分作ってくれました。

このマスクを使用するには、ブタの鼻が崩れないように、注意が必要です。
更に、病院内で使うには、度胸が必要です。

ぶー。

【今日の検査結果】
白血球:990/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,600,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.7g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:52,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:604 ☆
AST(GOT):93
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):148
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):214
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.07mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

12月19日 血小板輸血→無事完了

好中球数が500を突破しました。
次回の血液検査でも、500超えが確認された場合に、本日が生着となります。

作成中

 「うごいちゃ、だめよ~」
















『きゃー、こわい!こわい!』
「いっしっし。だいじょうぶ。だいじょうぶ!」











できました!


2011年12月18日日曜日

クリスマスケーキ

Day 326 (BMT 24)

クリスマスケーキ、作りました。

ただし、紙製ですが。

来週には生着して、本物のケーキを、食べれるようになるといいですね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月19日 血小板輸血予定

2011年12月17日土曜日

準備

Day 325 (BMT 23)

発熱、出血等が無く、順調且つ平穏無事な一日でした。

さて、そうなるとゆうりくん、暇をもて余してしまいます。

なので、今日は工作でクリスマスツリーを作りました。

カーテン越しに、やり取りしながら作りましたので、大変でしたが、苦労した分、なかなかの出来映えです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月19日 血小板輸血予定

えーと

クリスマスケーキ、どんなものがいいか、考え中です。

2011年12月16日金曜日

初雪

Day 324 (BMT 22)

初雪が降りました。

ゆっくりとですが、順調に好中球が立ち上がりつつあります。

ただ、好中球数が2回続けて500を越えないと、生着と診断されないため、ゆうりくんと直に接触出来るようになるまで、もう少し時間がかかりそうです。

そのため、週明けに予定されていた、小児血液疾患センターのクリスマス会に、残念ながら参加出来ないことが確定となりました。

でも、サンタさんが、ゆうりくんの所まで、出張してくれるそうですよ。

【今日の検査結果】
白血球:660/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,590,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:51,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:337
AST(GOT):120
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):192
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):228
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.11mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

12月19日 血小板輸血予定

2011年12月15日木曜日

食欲増加中

Day 323 (BMT 21)

今日の晩ごはんは、ゆうりくんのリクエストで、とんかつでした。

口内炎はすっかり良くなり、痛みは全くありません。
ムシャムシャ食べれています。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月15日 血小板輸血→無事完了

初ふくわらい

福笑いを初めてやってみました。

















なにこれ!
きゃはははははっ!

2011年12月14日水曜日

鼻血の日

Day 322 (BMT 20)

今日は、右、左、そして最後は両方、と鼻血が出ました。
鼻血だけで、今日の午前は終わりました。

ゆうりくん、
「今日は、鼻血の日だね!」
全く、その通りです。

通常であれば、白血球の立ち上がりを促進するために、ノイトロジン(G-CSF)を使用しますが、再発のリスクがあるため、今回は使用せずに行くそうです。

手足の赤みに、気を付けるように指示がありました。
いよいよGVHDに対する注意が必要です。

【今日の検査結果】
白血球:480/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,700,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:23,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:260
AST(GOT):112
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):192
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):245
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.12mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

12月15日 血小板輸血予定

2011年12月13日火曜日

口内炎

Day 321 (BMT 19)

晩ごはんの後、ゆうりくん、おもむろにポップコーンをポリポリ食べ始めました。

最初は、特に気にも止めなかったのですが、テレビを見ながらずーっとポリポリ食べています。

口の中、痛くないの?と聞くと、もう治ったから大丈夫ということでした。
吐き気があって、沢山食べることができませんが、口内炎はもう大丈夫だそうです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

2011年12月12日月曜日

やかん

Day 320 (BMT 18)

矢が当たってカーンで、やかん!
このヒラめ!
(い)たい!

ゆうりくん、この前読んだ本が気に入ったらしく、本の内容を思い出しながら、お話しをしました。

ところが、傍でこの話を聞いていた看護師さん、「へー、そうなんだ。勉強になったわー。」と一言残して、部屋を後にしようとしました。

ち、ちょっと待ってー。
これ、落語の話しですよー。

【今日の検査結果】
白血球:210/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,870,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.5g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:54,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:125
AST(GOT):87
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):186
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):247
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.15mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%
monocyte 29.1%

好中球数が、立ち上がってきました。

2011年12月11日日曜日

ぽてち

Day 319 (BMT 17)

今日は、おやつにポテトチップスを食べました。

口の中痛くないの?と聞きましたが、食べる前に痛くならない大きさまで、自由に小さくできるので、こちらの方が食べやすいとのことでした。


なおきくん、なおちゃんから、少し早いクリスマスプレゼントを頂きました。

どうもありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月11日 血小板輸血→完了

またまた

鼻血です。

心配して声をかけると、こんな顔で応えてくれました。

ま、大丈夫ですね。

血小板の数値が改善してきたためか、今日は短時間で出血は止まりました。

シーツ交換作業中

鼻血で汚れたため。

作業が終わるのを、大人しく待ってます。

2011年12月10日土曜日

はげつるぴか

Day 318 (BMT 16)

ドラえもんと、頭がピカピカなのはどちらなのか、比べ中です。

身体が辛いため、ゆうりくんには珍しく、お昼寝を何度もしました。
しかし、そのお陰で夕方には、元気なゆうりくん復活です。

食事については、お昼にざるそばを少し食べることが出来ました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月11日 血小板輸血予定
12月10日 赤血球輸血→完了

お昼寝中

2011年12月9日金曜日

鼻血再び

Day 317 (BMT 15)

今日は、お昼前に鼻血が出始め、止まるまでに2時間半ほど要しました。

少量の嘔吐が何度かありました。

【今日の検査結果】
白血球:30/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,580,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:12,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:23
AST(GOT):84
          基準値 [13〜33]
ALT(GPT):199
          基準値 [8〜42]
LD(LDH):248
          基準値 [106〜211]
C-反応性蛋白:0.20mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

12月11日 血小板輸血予定
12月10日 赤血球輸血予定
12月9日 血小板輸血→無事完了

2011年12月8日木曜日

寝不足

Day 316 (BMT 14)

今日の朝早くに、抜けそうだった前歯が、ようやく抜けました。

幸い、出血については15分程で止まりましたが、お陰で少し寝不足気味のゆうりくんです。

薬は三回とも頑張って飲みましたが、今日は何も食べることが出来ませんでした。
嘔吐三回ありました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

12月9日 血小板輸血予定
12月10日 赤血球輸血予定