6月が終わりました

今日で、今年も半分終わりました。

年々、時間が過ぎるのが早くなっている気がします。

一方、入院して5か月が経過しましたが、果たして折り返し地点を過ぎているのか、そこまで到達できていないのか、誰もわかりません。

移植が必要だと判明した際、順調に行けば6月から7月くらいに移植をおこなう予定でした。

ところが、今日現在、具体的な日程は未定のままです。

ですが、移植をおこなう病室への移動も完了し、一歩一歩着実に、移植に向けて進んでいるのは確かです。

あとは、ゆうりが無事に寛解に入ってくれることを、願うばかりです。

えほんよんで

Day 154

熱は、38度台から40度台を推移していますが、昨日に比べ呼吸、心拍数が落ち着いてきました。

寝る前に、絵本を読むことが出来ました。

【今日の検査結果】
白血球:10/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,420,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.1g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:56,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:5.15mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

電解質バランス正常化
炎症反応低下傾向
7月1日 赤血球輸血予定

辛い

Day 153

今日も40度台の熱が続いています。
ただ、昨日は意識が混濁して、まともな会話は出来ませんでしたが、今日はテレビを見たり、少し会話をすることが、できるようになりました。

しかし、ゆうりの口から出てくる言葉は、「えらい(辛い)」が殆どです。

本日、血小板の輸血を実施しました。

【今日の検査結果】
白血球:10/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:3,570,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:10.6g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:12,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:1
C-反応性蛋白:11.26mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

6月29日 血小板輸血を実施

引っ越し

病室が、703号室から719号室に変わりました。

次に、この部屋を出るのは、移植が終わった後です。

高熱、下痢、嘔吐

Day 152

40度台の熱が続いています。
熱に加えて、昨晩からほぼ2時間置きに嘔吐、下痢も続いています。

対策として、血液製剤の投与を始めました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

血液製剤:免疫グロブリン製剤を投与
血液製剤の使用にあたり、同意書にサインしました。

高熱

Day 151

高熱が続いています。
昨日より熱は高くなり、今日は39度台後半から40度の熱が続いています。

赤血球の輸血は、トラブル無く終了しました。

【今日の検査結果】
白血球:10/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,430,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:7.2g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:61,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:10.44mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

抗生剤 メロペン、ミロペン 投与
坑真菌剤 ファンガード増量
コカール服用

頭痛、手に違和感あり。

発熱と蕁麻疹

Day 150

今日は、午前6時過ぎから熱が出始めました。
午前中は38度台前半でしたが、徐々に高くなり、午後2時過ぎには39度台になりました。

そんな中、血小板輸血を予定通りにおこないました。
途中、免疫反応で蕁麻疹が出たものの、骨髄抑制により血小板の数値が下がっているため、中断しながらも輸血を完了させました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

入院から150日目です。

いとこのきぃちゃん

Day 149

従妹のきずなちゃんが、パパとママと一緒に、お見舞いに来てくれました。
ありがとうございます。

短い時間でしたが、楽しいひとときを過ごせました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

朝、喉に違和感あり。
夕食時に、嘔吐。

欠席

Day 148

今日は、体調が悪く、院内学級をお休みしました。
熱は大丈夫でしたが、腹痛、頭痛があり、一旦着席したものの、院内学級の先生の判断で、お休みしました。

ただ、夜には回復したので、一安心です。

【今日の検査結果】
白血球:20/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,680,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.3g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:39,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数:0
C-反応性蛋白:0.36mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

6月26日 血小板輸血予定
6月27日 赤血球輸血予定

先日見られた、肝機能障害の兆候は改善。
本日、好中球数が0に減少。

負担

Day 147

マイロターグ投与による高熱は、今のところ出現してません。
しかし、身体にはかなりの負担がかかっていますので、笑顔も少ないです。

そんな中、ことりちゃん、そなちゃん、はるくんがお見舞いに来てくれました。
どうもありがとうございました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

ト音記号

うまいでしょ？

GO+FLAG-IDA療法終了

Day 146

マイロターグの投与は無事完了し、化学療法の4コース目が終了しました。

心配された副作用も、特にありませんでした。

しかし、急な発熱等の恐れがあるため、引き続き注意が必要です。

本日、かわはらさんにお見舞いを頂きました。

どうもありがとうございました。

【今日の検査結果】
白血球:30/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,810,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:8.9g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:99,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数12
C-反応性蛋白:0.03mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

GO+FLAG-IDA療法

GO+FLAG-IDA療法 投薬内容

1.リンデロン点眼液【アレルギー予防/点眼】
   [期間]6/15〜6/20
2 グラニセトロン【吐き気止め/点滴】
   [期間]6/15〜6/19、6/22
3.ソリタT1【輸液/点滴】
   [期間]6/14〜6/22
4.ノイトロジン【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/14〜6/20
   [副作用]骨痛、腰痛
5.フルダラ【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
   [副作用]発熱、悪心、倦怠感
6.ソルメドロール【アレルギー予防/点滴】
   [期間]6/15〜6/19、6/22
7.キロサイド【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
   [副作用]骨髄抑制、アレルギー反応
8.イダマイシン【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/17〜6/19
   [副作用]心筋障害
9.コカール錠【アレルギー予防/内服】
   [期間]6/22
10.クロールトリメトン【アレルギー予防/点滴】
   [期間]6/22
11.マイロターグ【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/22
   [副作用]アレルギー反応、骨髄抑制、肝障害
12.メソトレキセート/キロサイド/ハイドロコートン【化学療法薬/髄注】
   [期間]6/15
   [副作用]吐き気、嘔吐、頭痛

予定通り

Day 145

予定通り、化学療法が進行中です。

大きな副作用も無く、食欲も少し戻ってきました。

当初、昨日を以て終了予定でしたが、予定を延長して、明日マイロターグを投与します。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

【病状等説明】No.7

【経過】
FISHでの染色体変異の経過は、
治療前：96%、寛解導入療法1終了後：12%、寛解導入療法2終了後：26%。
プロトコールにそった治療では反応不良と判断し、2011/04/27よりFLAG-IDA開始。
効果ありと判断し、2011/06/15よりFLAG-IDA 2コース目開始。
2011/06/10のFISHは7.0%と、これまでの治療と比べ腫瘍細胞減少みられるが、残念ながら寛解には入っていなかった。

【マイロターグについて】
難治性のCD33陽性の急性骨髄性白血病に効果があるとされ、これまでの抗がん剤とはタイプが異なる。
海外では他の薬剤との併用にて効果があがらず販売中止となっており、本邦でも添付文書上は単剤投与することとなっている。ただし、海外では他に難治性の白血病に使える薬剤があり、日本とは事情が異なっている。

[副作用]
・骨髄抑制→好中球減少期間がさらに長くなる可能性があり、この場合は重篤な感染症のリスクがある。
・infusion reaction:投与開始24時間以内に、悪寒、発熱、呼吸困難が出現。致命的となることもある。予防的にステロイド、抗アレルギー剤、解熱鎮痛剤を投与する。
・本剤投与歴があると、移植合併症であるVOD(静脈閉塞性肝疾患)の発症リスクが高くなり、肝不全などでの死亡例が報告されている。

【今後の方針】
(1)FLAG-IDAのみで、それまでの2回の治療よりは有効であったため、このままマイロターグを使用しない。
(2)FLAG-IDAにマイロターグを追加する。
いずれにしても、寛解期の移植を目指す方針に変更はない。
今回を移植前の最終コースとするかは、今回の治療の終了した時の状況による。

⇒(2)を選択。

決断

Day 144

先日実施したマルクの結果が出ました。

主治医と、その結果を踏まえてお話し、マイロターグの使用を決断しました。

【今日の検査結果】
白血球:1,180/μl
          基準値 [3,800〜9,300]
赤血球:2,910,000/μl
          基準値 [4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.2g/dl
          基準値 [13.0〜17.0]
血小板:152,000/μl
          基準値 [140,000〜340,000]
好中球数1,156
C-反応性蛋白:0.03mg/dl
          基準値 [<0.30]
Blast:0%

軽度の肝機能障害あり

ひみつ基地

Day 143

今日は、秘密基地を作って遊びました。
さて、ゆうりくん、何処にいるでしょう？

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

朝、昼とほとんど飲食をしていませんでしたが、夕食は、おうちのご飯をじいちゃんが持ってきてくれたので、たくさん食べることが出来ました。

父の日プレゼント

Day 142

今日、病室に行くと、ゆうりくん頻りに
「ねぇ、内緒で作ったモノあるけど、見たい？」
と、嬉しそうに聞いてきました。

もちろん、見たいよ！と答えると、はにかみながら、プレゼントをくれました。
父の日のプレゼントとのことです。

ありがとう。釉理くん。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)


朝食、昼食と何も食べれませんでしたが、夕食は少しだけ、食べることが出来ました。
本日、なおきくん、なおちゃん、きょうへいくんが、お見舞いに来てくれました。
どうもありがとうございました。

結婚式

出席してきました。
素敵な式でした。

食欲不振

Day 141

珍しく、夜病室に入ると、ゆうりくんはすでにお休みでした。

抗がん剤の影響で、食欲不振です。
吐き気を抑える薬を投与していますが、今日は水分も殆ど取れませんでした。
ただ、輸液の点滴を継続していますので、トイレの頻度がかなり多いです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

リトルウイングワークス

今日、リトルウイングワークスの方が来院され、以前に申し込みしたウィッグをプレゼントしていただきました。

どうもありがとうございました。

ふぅーっ

Day 140

抗がん剤投与が始まっていますが、ゆうりくん、今日も頑張って、院内学級に休まずに出席しました。

【今日の検査結果】
白血球:6,130/μl
      基準値[3,800〜9,300]
赤血球:3,180,000/μl
      基準値[4,000,000〜5,500,000]
ヘモグロビン:9.9g/dl
      基準値[13.0〜17.0]
血小板:239,000/μl
      基準値[140,000〜340,000]
C-反応性蛋白:0.00mg/dl
      基準値[<0.30]

好中球数:5,520
Blast:0%

髄注実施

Day 139

昨夜より点滴が開始され、束の間の自由は終わりました。

本日、髄注を実施し、無事終了しました。
暫く、頭痛、目眩、吐き気で動くことができませんでしたが、夜には治まりました。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

治療開始

Day 138

いとうさんから、本を頂きました。
ありがとうございました。

ゆうりくん、テレビも見ないで、ずっと本を見ています。
どうやったらクリアできるか、真剣に見ています。

本日、21時より点滴をスタートします。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)


今日、臍帯血移植に関する同意書に、サインしました。

FLAG-IDA療法2

FLAG-IDA療法2  投薬内容

1.リンデロン点眼液【アレルギー予防/点眼】
   [期間]6/15〜6/20
2.グラニセトロン【吐き気止め/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
3.ソリタT1【輸液/点滴】
   [期間]6/14〜6/20
4.ノイトロジン【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/14〜6/19
   [副作用]骨痛、腰痛
5.フルダラ【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
   [副作用]発熱、悪心、倦怠感
6.ソルメドロール【アレルギー予防/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
7.キロサイド【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/15〜6/19
   [副作用]骨髄抑制、アレルギー反応
8.イダマイシン【化学療法薬/点滴】
   [期間]6/17〜6/19
   [副作用]心筋障害
9.メソトレキセート/キロサイド/ハイドロコートン【化学療法薬/髄注】
   [期間]6/15
   [副作用]吐き気、嘔吐、頭痛

図画工作

【病状等説明】No.6

【経過】
2011/01/31より寛解導入療法開始。治療前FISH法での染色体変異96%
2011/03/22 骨髄検査にて腫瘍細胞減少あるも残存。FISH法での染色体変異12%
2011/03/24より寛解導入療法2開始。
2011/04/22骨髄検査にて腫瘍細胞残存あり。FISH法での染色体変異26%
急性骨髄性白血病のプロトコール治療にて寛解に至らず、反応不良と判断。
2011/04/27よりFLAG-IDAという好中球遊走因子製剤を取り入れた治療を開始。
2011/06/10骨髄検査にて腫瘍細胞は以前より減少しているが残存。
FISH法での結果は今日現在出ていないが、数~10%くらいと予想される。

【今後の方針】
FLAG-IDAで以前の治療より効果があったと考えられるため、もう一度FLAG-IDA療法を施行する。
FISHの結果にて反応不良と考えられる場合は、同治療をもう1回施行しても効果は不十分となることが予想されるため、マイロターグの追加を考慮する。（マイロターグ使用が必要な状況であれば、後日改めて説明する。）
いずれにしても、非寛解のまま移植しても長期生存の可能性は低く、可能な限り寛解に入れる努力をしていく。

外泊終了

Day 137

治療はまだ始まっていませんが、院内学級がありますので、今朝病院に戻りました。
楽しい週末は、あっという間に終わりました。

夜、先日のマルクの結果を踏まえ、先生とお話ししました。


【今日の検査結果】
白血球:1,050
赤血球:3,290,000
ヘモグロビン:10.2g
血小板:239,000
好中球数:557
Blast:0%

6月14日より、輸液開始
6月15日より抗がん剤投与開始予定。

おじいちゃん、おばあちゃん

Day 136

今須のおじいちゃん、おばあちゃんから、大好きなフルーツを沢山頂きました。

ゆうりくん、にこにこです。

がぶりっ。

おうちで

Day 135

おとなしく？遊んでいまーす。

外泊許可

Day 134

無事、外泊許可を頂くことが、できました。
さあ、久しぶりの我が家に、帰りますよー。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

本日、４回目のマルクを実施。

ぃやっほー

Day 133

本日の血液検査の結果、好中球数が500目前まで増えて来ましたので、夜の抗生剤投与終了後、点滴が外れました。

点滴が外れたのは、一ヶ月半ぶりです。

嬉しくて、早速廊下を走りました。

明日、マルクを行い、問題が無ければ、週末外泊許可が下りる予定です。

【今日の検査結果】
白血球:950
赤血球:3,120,000
ヘモグロビン:9.4g
血小板:190,000
好中球数:410
Blast:0%

よく見て

Day 132

切り絵に顔を描いています。
見本を良く見て、描いてみましょう。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

体温は安定しています。

星に願いを

Day 131

少し早いですが、七夕の飾りつけをしました。
願いが叶いますように。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

渋滞中

日帰り出張中です。

ママ、Happy Birthday!

Day 130

今日は、ママの誕生日です。

昨日、こっそり作ったプレゼントを、渡しました。

ママ、とてもびっくりしてました。

やったね！大成功です。

【今日の検査結果】
白血球:630
赤血球:2,940,000
ヘモグロビン:8.5g
血小板:115,000
好中球数:183
Blast:認める

＜おまけ＞

照れている、ゆうりくんです。

素敵なプレゼント

ことりちゃん、はるくん、ななちゃん、りりちゃんがお見舞いに来てくれました。
ありがとうございます。
素敵なプレゼントを頂きました。

ナイショで

Day  129

ママへのバースデープレゼントを、作っているところです。

明日の朝まで、内緒ですよ。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

東京スカイツリー

できました。
ブィっ！

やまねさん

今日も颯爽と登場されました。
いつも、ありがとうございます。

くにおじさん

Day 128

田植えの帰りに、お見舞いによってくれました。

美味しいドーナツ、ありがとうね。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

田植え

今年は、大人だけの寂しい田植えでした。

じーっ

Day 127

テレビを見ています。

最近、夜にテレビを見ることが、少なくなってきました。
切り絵や、絵本をみることが多いです。

【今日の検査結果】
(本日の採血無し)

霧

珍しく、霧が立ち込めた朝でした。